Boas novas: a medicina verde

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No último post contei que finalmente havia conseguido ajuda médica que aceitasse a minha opção por ainda não entrar com os ARVs (explicada aqui) e me auxiliasse a manter o corpo saudável sem eles. Demorei a voltar a escrever porque acabei tendo de remarcar a consulta, só estive lá semana passada. Mas trago ótimas novidades. Para todos os soropositivos, não apenas os que não entraram em tratamento.

A novidade é verde, presente da natureza para nós. E se chama cannabis medicinal.

Muita calma nessa hora! Sei que este ainda é um tema controverso, mas vamos começar esclarecendo a confusão inicial: uso de cannabis medicinal é uma coisa, “fumar maconha para ficar doidão” é outra. O uso recreativo até pode ser também medicinal (por efeitos como relaxar, abrir apetite, reduzir náuseas etc), mas isso já é outra discussão. Que só poderia ser levada se a maconha fosse legalizada no Brasil e o que as pessoas fumassem fossem flores, cultivadas dentro de normas rígidas e sem uso de pesticidas. Não o fumo prensado vendido aqui, que pode ser qualquer coisa… menos medicinal.

Quando se fala em cannabis medicinal a ideia não é obter o efeito psicoativo que quem fuma maconha busca. É o consumo de uma dose diária (em óleo ou comprimidos) de canabidiol e/ou THC, prescrita e acompanhada por médicos especializados. Então sinto decepcionar, mas não, não “dá barato” em ninguém. A substância psicoativa da maconha é o THC – tetra-hidrocanabinol -, e o seu percentual no óleo ou nos comprimidos usados no tratamento com cannabis medicinal é baixo demais para causar esse efeito. A predominância é de outro princípio ativo da cannabis, o CDB – canabidiol – , que não altera a consciência.

Quanto ao outro lado da questão, o legal, boas novas. As coisas já evoluíram bastante nesse aspecto aqui no Brasil. Em grande parte graças a mães incansáveis que lutaram anos pelo direito de tratar com cannabis medicinal seus filhos com epilepsia refratária aos tratamentos convencionais. E crianças que chegavam a ter centenas de convulsões diárias passaram a poder levar uma vida normal. Essas mães guerreiras foram as pioneiras. Hoje já é possível enviar um laudo médico detalhado e a prescrição para a Anvisa e obter autorização para importação dos remédios. Também há casos de autorização para plantio, quando a pessoa não têm condições de importar – sim, por enquanto é caro – e vai extrair o próprio óleo. Ainda não há uma regulação oficial, mas ela deve chegar em breve.

Quando contei a novidade para meu pai ele me fez uma pergunta que acho que muitos farão: “Mas por que você rejeitou o tratamento com ARVs e quer fazer esse?” Simples. O tratamento com ARVs é uma química pesada no organismo. O tratamento com cannabis medicinal não. Ele não causa efeitos colaterais como fragilizar o fígado, estômago etc. É um produto fitoterápico, que manejado adequadamente pode trazer enormes benefícios como tratamento complementar.

E de que forma a cannabis medicinal ajuda os soropositivos? Primeiramente pelo seu grande efeito anti-inflamatório. Boa parte dos problemas de saúde de qualquer pessoa se relaciona a inflamações, muito mais do que imaginamos. Para além disso, a cannabis medicinal também retarda a progressão do vírus, auxilia pacientes de AIDS a ter mais apetite e ganhar peso e reduz os enjoos comuns no início do tratamento com os ARVs. Outros possíveis efeitos benéficos ainda estão sendo estudados, ainda falaremos muito nisso por aqui. À medida que for tendo mais informações passarei para vocês.

Eu vou me tratar com licença da Anvisa, tudo bonitinho e legalizado. E acompanhamento dessa médica maravilhosa, doutora Paula Dall Stella. Ela tem um canal no youtube com vídeos bem interessantes, que podem ajudar a esclarecer várias dúvidas. Entrevistas dela para programas e também com profissionais de outros países, onde a cannabis já é legalizada e há mais estudos sobre. Quem quiser se informar é só clicar aqui.

Não tenho dúvidas de que esse tratamento vai me ajudar a manter uma boa saúde, a imunidade alta… e melhorar também meu equilíbrio emocional. Pesquisei muito sobre o assunto antes da consulta, e os estudos já existentes são super animadores. Mas já deixo claro: não é milagre, não é como a historinha da mutamba, prometendo cura e enganando pessoas, não é para interromper tratamento nenhum. É uma ajuda, muito bem-vinda, para a manutenção da saúde. E sem contra-indicações.

Como não podia deixar de ser, minha gratidão de hoje vai para a doutora Paula Dall Stella. Muito obrigada por me atender com tanta calma e humanidade. Por me ouvir e entender, me fazendo sentir acolhida. E por se dispor a me auxiliar neste caminho pedregoso. Gratidão enorme pela esperança que você me trouxe de volta! ❤

Beijos a todos,

Violeta

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Sobre ajuda e gratidão

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Quem segue este blog sabe que mais de 4 anos atrás – poucos meses depois de ter o diagnóstico – comprei a dura briga de não seguir o protocolo médico atual para o tratamento do HIV. Não foi fácil. Ir contra o que médicos te afirmam com toda certeza parece loucura para a maioria das pessoas. Mas eu tinha (por tudo que contei neste post) a convicção de que no meu caso era o melhor a fazer. O passar dos anos, experiências, exames mostrando a manutenção da minha saúde só confirmaram essa convicção.

Mas caminhar sozinha, quase sem encontrar respaldo médico para minha opção, foi muitas vezes assustador. Segui conselhos de um amigo, médico de família e com uma cabeça mais aberta, de uma ótima nutricionista… segui minhas intuições e o auto-conhecimento corporal que os anos de tratamento com homeopatia me trouxeram. Minha alimentação já era boa, se tornou ainda mais saudável. Fui estudando e confirmando ou descartando coisas. Mas cada ida à infectologista que me atende aqui em São Paulo era um fator desestruturante. Tive de me fortalecer internamente (dá-lhe terapia!) para enfrentar a postura dela, a eterna pressão para entrar logo com os ARVs, mesmo meus exames mostrando tudo impecável e uma carga viral baixíssima. Assim como muitas vezes tive de lutar para não acreditar na imagem em que nos encaixam sempre, num pacote: soropositivos são seres frágeis que deveriam viver dentro de uma bolha, pois podem adoecer por qualquer coisinha.

Não é bem assim. É caso a caso. Depende de um sem número de fatores. E ser progressor lento é um diferencial que deveria ser mais levado em consideração. (E melhor estudado. Não consegui achar quase nenhum estudo sobre esse grupo que fosse orientado a descobrir por quê resiste melhor, que diferenças essas pessoas têm, o que faz com que seu corpo controle o vírus por mais tempo. )

Bom… vocês, meus leitores amados, sabem também que desde o primeiro texto aqui fiz questão de manter ativa dentro de mim a gratidão. De perceber que sempre havia um motivo para ela, mesmo quando tudo parecia ruim demais. E em minhas preces e pensamentos sempre pedi auxílio nessa batalha, de profissionais da área médica que entendessem minha escolha e apoiassem me nela. Para não me sentir mais insegura, para ter mais informações e orientações. Para ser acompanhada nesse processo e quem sabe assim poder ajudar outras pessoas também.

Este post é para compartilhar com vocês a gratidão gigante que estou sentindo neste momento. Por indicação da minha terapeuta finalmente encontrei esse apoio que eu precisava, em um grupo de profissionais maravilhosos e humanos que não apenas aceita minha opção como vai me orientar para que ela seja um caminho bem sucedido. Trabalhando basicamente com fitoterapia, alimentação e manutenção de equilíbrio emocional. Tudo o que eu queria, havia pedido tanto… e junto coisas que eu nem ousaria pedir porque já ia me sentir abusando.

Ontem tive a primeira consulta com uma fitoterapeuta e recebi uma série de orientações iniciais. (Dessa parte falo com vocês daqui uns 10 dias – como sempre, quero me informar mais sobre o assunto antes para poder passar as informações direito.) E em meados de abril verei uma médica com quem vou conversar mais especificamente sobre o HIV. Depois conto tudo para vocês. Só adianto que são novidades interessantes e ainda bem pouco faladas por aí.

Me aguardem. 🙂

Beijos repletos de gratidão,

Violeta

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Namorar um soropositivo é arriscado? – UPDATED

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O tratamento contra o vírus HIV evoluiu enormemente desde a sua descoberta, lá nos anos 1980. Mas a mentalidade e a informação a respeito ainda estão um defasadas demais. A carência de grandes campanhas governamentais de esclarecimento nos últimos 15 anos tem feito estrago. Por um lado, jovens estão se contaminando cada vez mais. Por outro… a maioria da população ainda não sabe como é ter um relacionamento com um soropositivo hoje. Qual sua realidade, seu tratamento, sua expectativa de vida, sua chance de contaminar alguém etc. Então resolvi explicar tudo direitinho para vocês.

Começo pela ótima notícia: três amplos e longos estudos internacionais com casais sorodiscordantes (quando um tem HIV, o outro não) já provaram que uma vez que o soropositivo/a esteja em tratamento com os ARVs (antiretrovirais, comprimidos de uso contínuo que controlam o vírus), alcance e mantenha o nível indetectável  – quando o número de cópias do HIV cai a perto de zero -, não há risco de contágio de parceiros. 

“Mas você tem certeza disso, Violeta?” Absoluta. Quem ainda não acreditou, por favor leia este artigo da UNIAIDS; ele explica tudo e dá o link para um dos estudos.

Então o medo maior, de contrair HIV transando com um soropositivo/a, pode ser completamente descartado? Sim, desde que ele esteja em tratamento com ARVs e faça seu acompanhamento médico direitinho a cada 6 meses, mantendo-se indetectável.

Agora, se a pessoa (como é o meu caso, pelos motivos e condições que expliquei neste post aqui) optou por ainda não entrar com os ARVs… aí é preciso pensar caso a caso. O risco será determinado principalmente pela carga viral detectada nos exames periódicos de cada soropositivo. Se a carga for de algo até 3 mil, pode ser considerada baixa. Se for 100 mil… risco alto (e a pessoa deveria entrar correndo com os ARVs, antes que venham as doenças oportunistas, decorrentes da imunidade baixa). De qualquer forma, o uso de preservativo desde o início da relação resolve a questão. Barreira erguida. Nem pensar em transar sem camisinha – o que aliás deveria ser regra para sexo com qualquer parceiro/a. Só se deveria abrir mão da camisinha depois de 3 meses de namoro, ambos fazerem teste para todas as DSTs que podem ficar assintomáticas, esperar resultado.

Ainda pensando nesse caso em que o soropositivo não está indetectável (ou não se testou nos últimos meses), o tipo de contato sexual também influi. Numa escalinha básica, o anal receptivo é o mais arriscado – independente de gênero – e o menos arriscado é o sexo vaginal entre lésbicas, sem penetração que cause microfissuras. Também faz diferença o estado do sistema imune do parceiro/a soronegativo – quando fragilizado por alguma infecção, stress crônico, etc aumenta o risco. Quanto a sexo oral, pelo que foi concluído em estudos canadenses para elaboração de legislação a respeito, é risco desconsiderável quando a carga viral é baixa (e não há feridas abertas na boca). Já se ela for média ou alta o risco aumenta bastante – em especial se houver ejaculação na boca. Ah, e praticar sexo oral em mulher soropositiva durante seu período menstrual e dois dias depois também não rola, claro.

Voltando às pessoas que nunca se testaram, ou não se testam há anos e transam sem camisinha, ou que sabem ser portadoras do vírus mas não fazem nenhum acompanhamento… risco alto. Se for pra transar, que seja em nível máximo de segurança — ou seja, para além da camisinha, nada de chupar sem proteção. Entendam: alguém que não se testa anualmente para todas as DSTs e transa sem camisinha é mais arriscado que um soropositivo em tratamento – sendo cuidado e se cuidando.

De resto, e como me dizia minha primeira infectologista, aquela linda: “Pode beijar muuuuito!”  Saliva não transmite vírus para parceiros (nem amigos que bebam no mesmo copo que nós, por exemplo). Nem urina, nem nada que não seja sangue, fluídos genitais ou leite materno.

Falando em sangue, um detalhe importante. Se por exemplo o seu parceiro/a soropositivo se cortar, você for ajudar e o sangue dele cair na sua pele, ferrou? Não. A menos que o sangue caia sobre uma ferida ou mucosa sua, a pele não é porosa o bastante para absorver o vírus – e quando em contato com o ar ele morre em alguns minutos. Então, tranquilo. Mas com cuidado. Eu costumava dar uma verificada nas mãos do meu ex-namorado, que sempre fazia trilhas e vivia com cortes e arranhões pelo corpo. Então, quando havia cortes abertos nos dedos eu achava melhor ele usar uma luva de látex se fosse me masturbar. (Calma, isso é a exceção, não a regra. A maioria das pessoas não anda por aí com mãos cheias de cortes, né?)

Mas e se acontecer um acidente e for sangue com HIV numa ferida aberta do soronegativo? E se a camisinha estourar e o soropositivo não for indetectável? Aí vem outra ótima notícia dos últimos tempos. A PEP – profilaxia pós exposição. Escrevi sobre ela nesse post aqui. Basicamente, em casos assim é só correr em um posto de saúde – no prazo máximo de 72 horas – e pedir a PEP. Vão explicar tudo, dar remédios para tomar por um mês e acabou, nada de contágio. (Que fique claro que isso é para casos raros, acidentes mesmo. Se você sabe que vai se expor com frequência ao vírus talvez seja o caso de pensar em outra boa novidade, a PREP – Profilaxia pré-exposição. Sempre lembrando que todos são remédios fortes. Não é “Depois eu tomo uma aspirina”, tá?)

Última preocupação: “Mas e se a gente resolver ficar junto e quiser ter filhos, eles serão soropositivos?” Não. Hoje também já há como controlar isso. Em Cuba a transmissão do HIV de mãe para filhos já foi completamente erradicada. E no mundo como um todo está muito perto disso. O que se faz hoje é acompanhar a gestação com cuidado e mantendo o tratamento com ARVs. Quando o bebê nasce é observado por alguns meses, faz exames de carga viral (pois no começo da vida ainda terá os anticorpos da mãe), até ser liberado. O único senão é que se a mãe for soropositiva não poderá amamentar. Mas por lei terá acesso a leite industrializado via SUS. (Mais infos aqui.)

Para terminar, é importante que soronegativo da relação saiba que nosso corpo já tem trabalho extra lidando com o HIV. Tudo o que não precisamos é pegar outra DST em cima (como hepatites ou sífilis, que andam muito comuns e podem ficar assintomáticas por um bom tempo) porque nosso parceiro já tinha quando nos conhecemos e não fez os testes… ou no meio do namoro “saiu pra passear” e não se protegeu, entendem? Então um relacionamento sério com um soropositivo deve incluir inicialmente uma testagem sua para todas as DSTs e depois um cuidado maior – se não de fidelidade absoluta pelo menos proteção total em uma eventual escapada.

Acho que já esclareci as principais dúvidas, mas se faltou alguma coisa, por favor me perguntem, tá? E amem-se! Definitivamente se relacionar com um soropositivo hoje não é mais nenhum bicho de sete cabeças.   ❤

Beijos!

Violeta

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Camisinha furou? Corre no posto de saúde e pede a PEP!

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Muita coisa evoluiu no tratamento e prevenção ao HIV nos últimos anos, embora a falta de campanhas educativas amplas faça parecer o contrário. A PEP, por exemplo, é uma notícia muito bem-vinda, mas que infelizmente a maioria das pessoas ainda não tem conhecimento. Em resumo é assim: se rolou uma situação de risco é possível prevenir um possível contágio, desde que se corra a um posto de saúde em um prazo de no máximo de 72 horas e comece a tomar os medicamentos.

A PEP – também chamada de profilaxia pós exposição – é uma medida de prevenção de urgência à infecção pelo HIV, hepatites virais e outras infecções sexualmente transmissíveis. Ela funciona por meio de um tratamento feito por 28 dias e que evita o contágio. É oferecida em postos de saúde ou centros de referência em HIV para pessoas que passaram por situações como:

  • Relação sexual desprotegida (sem camisinha ou quando ela arrebentou)
  • Acidentes ocupacionais (profissionais da área médica, odontológica, laboratorial)

Eu fui contaminada por um namorado, em uma única camisinha estourada. Lembro que quando aconteceu perguntei a ele qual a última vez que havia se testado para DSTs. E fiquei sabendo que ele NUNCA havia feito um exame. Se fosse hoje, eu teria corrido para tomar a PEP e estaria tudo bem, sem contágio. Mas na minha época ela ainda não era oferecida assim no SUS, para todos. Existia, mas era reservada para profissionais da área médica, para reparar acidentes…

Vamos todos ser gratos porque hoje a PEP é acessível a qualquer um que tenha passado por um acidente de percurso como o meu, e espalhar a boa nova por aí?

 

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Beijos,

Violeta

ESTAMOS EM RISCO

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Hoje o assunto é política. e é muito sério.

Estamos em um momento sinistro da história do país. Correndo o risco de eleger um candidato a presidente para lá de nefasto. Como se não bastasse o preconceito que o Bolsonaro exibe abertamente contra LGBTs, negros, nordestinos, mulheres, ele também ataca os portadores de HIV. Para ele quem tem o vírus é “porque não se cuidou”, porque é promíscuo, drogado etc. Aquela visão equivocada que combatemos há décadas.

Não se enganem. Ele já declarou em entrevista que por ele as pessoas vivendo com HIV não deveriam ser assistidas pelo SUS. Agora imaginem o caos que será se deixarmos de ser atendidos gratuitamente. A quantidade de pessoas que terá de abandonar o tratamento, porque os ARVs (e tudo o mais) são caros. Quantos morrerão?

Para quem acha que isso também é fake news…  não é. Clique aqui e veja a declaração.

E se você pensa em votar nele porque está com raiva do PT… não faça isso. Uma coisa é ter um governo ruim, com falhas, com corrupção (e diga-se de passagem que a corrupção não é privilégio do PT,ela é endêmica no nosso país, está em todos os partidos)… outra coisa é viver em um sistema autoritário, que desrespeita as leis e instituições democráticas, que coloca a vida das minorias em risco. Pensem bem.

Beijo com o coração apertado,

Violeta

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Imunidade e alimentação – Teaser

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Meu texto sobre como dar uma força para o sistema imunológico (imune, imunitário) por meio da alimentação “entalou”. Como não sou profissional da área ele me exigiria muita pesquisa de fontes confiáveis para corroborar as informações que quero passar. Mas como as pessoas já estão perguntando e um leitor me escreveu pedindo orientações até conseguir consulta com nutricionista, resolvi soltar esse texto-teaser, com algumas primeiras dicas que posso dar sem medo porque são coisas que já pesquisei muito e/ou fui orientada por uma ótima nutricionista antes de adotar na minha própria dieta. E assim que sobrar um tempo – ou que eu conseguir ajuda especializada na tarefa – vem o texto inteiro, explicando direitinho como alimentos e plantas ajudam o sistema por seus nutrientes (como vitaminas várias, zinco, arginina etc) e propriedades (antivirais, antibacterianas, antioxidantes, tonificantes, calmantes etc). Imunonutrição.

Entenderam o tamanho da encrenca que assumi reunir? Acho que vai ter de ser uma série longa de posts. Aproveito e já dou receitas no final de cada um deles. 🙂

E ao que interessa. Vocês ainda lembram da história de por um lado ajudar, por outro não atrapalhar? Então, na alimentação um bom começo pode ser mais ou menos assim:

 

PARA AJUDAR:

Inclua na dieta, de forma constante

– alho, cebola, gengibre, curcuma (açafrão-da-terra), pimentas vermelhas (com cautela), canela, manjericão, alecrim

– frutas alaranjadas (incluindo damasco seco), vermelhas/roxas como açaí (super antioxidante), cítricas

– verduras e legumes verde-escuros, batata-doce, inhame, repolho roxo, cogumelos frescos – shitake em especial -, brotos (de feijão, alfafa etc; dá para fazer em casa)

– alimentos integrais (farinhas, arroz, pão, cereais), grãos como quinoa, grão-de-bico, lentilha verde e vermelha, ervilhas frescas ou secas

– sementes de girassol, abóbora, gergelim, linhaça, pequenas porções diárias (1 c/c). E 1-2 castanhas do pará por dia. (Não, não vale comer a porção da semana num dia só.)

[Tudo isso, assim como os integrais, grãos e ervas secas para infusões, é bem mais barato comprar em mercado central ou empórios que vendem por peso.]

– kefir, que tem 8 probióticos e é feito em casa. Estimula o sistema imune, protege o digestivo em períodos de remédios pesados, ajuda a curar candidíase e por aí vai

– azeite extra-virgem, a gordura mais saudável. E frio, um fio sobre a comida já no prato, tem mil benefícios que conto no outro texto.

Tente consumir mais alimentos orgânicos, em especial se forem dos top 10 de contaminação por agrotóxicos: pimentão, morango, pepino, alface, cenoura, abacaxi, beterraba, couve, mamão e tomate.

Diminua a ingestão de carboidratos, que anda muito alta na dieta de todo mundo. E dê preferência a tubérculos como batata doce, inhame e mandioca em vez de sempre cair na mesma farinha de trigo refinada, usada em inúmeros alimentos.

Beba bastante água, infusões de equinácea, hibisco, camomila, hortelã, chá verde (e uma série de outros que não lembro agora, mas sua vó com certeza sabe indicar ❤ ), coma mais alimentos crus, tome sucos e vitaminas feitos na hora. Você pode aproveitar e misturar as frutas frescas com ingredientes como castanhas, gengibre, canela, ginseng, curcuma, noz moscada, polpa de açai congelada, damascos secos, folhas frescas de manjericão, hortelã, manjerona, alecrim, agrião, couve, ora-pro-nobis (muito ferro), brotos vários, aveia, germe de trigo, kefir ou iogurte… Dependendo da fruta até combina bater com inhame cozido e gelado – fica um shake cremoso e bem gostoso. Viva a criatividade saudável!

 

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Bom, e para NÃO ATRAPALHAR o coitado do seu sistema imune, por favor:

Reduza o máximo que conseguir o consumo de

– álcool, energéticos, refrigerantes

– açúcar refinado (tente demerara, mel ou agave), glucose de milho, coisas doces em geral (e não vale se entupir de adoçantes, que também fazem mal), mais ainda se além de doces forem gordurosas

– farinhas refinadas – presentes em pães, bolachas, macarrão etc (tapioca e macarrão de arroz são boas opções para revezar)

– alimentos industrializados e ultra-processados

– frituras, embutidos, carne vermelha, frango de granja, gorduras de origem animal, gordura hidrogenada

 

Resumindo, a ideia é comer mais variado, colorido, muitos alimentos in natura. Mais temperado com ervas e especiarias que com temperos prontos cheio de sódio e glutamato. É comer mais natural e mais saudável (sem deixar de ser gostoso).  Bem simples e com resultados super positivos para qualquer pessoa.

Beijos!

Violeta

 

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Por que não uso ARVs – e de quebra uma discussão sobre ética e direitos

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Já falei sobre isso rapidamente em outros posts, mas como é um assunto delicado e que inclui uma série de fatores, achei melhor explicar tudo direitinho.

Eu optei por não entrar com o tratamento com antiretrovirais (ARVs) em primeiro lugar porque tive tempo para pensar. Por questões de SUS os meus comprimidos levariam um mês e meio para chegar. Nesse meio tempo fiquei sabendo pelo farmacêutico que entrar em tratamento não era a única opção no meu caso. (Descobri ser soropositiva por um exame de rotina, em ótimas condições de saúde.) Fui me informar melhor e resolvi esperar. Falei com a infectologista em 4 meses para pensar melhor. Com isso pudemos analisar os resultados dos mil exames feitos após o diagnóstico e refeitos 3 meses depois. Pude conversar com três médicos de diferentes linhas, com outros soropositivos, tomar conhecimento de experiências várias. (Inclusive a de um médico com um caso clínico igual ao meu, soropositivo há 12 anos e sem ARVs, que me contou tudo que fazia para se manter bem – alimentação, terapia, fitoterapia.) E só então fiz a minha opção, consciente de tudo, com a cabeça no lugar.

Em geral as pessoas não têm esse tempo que a burocracia me ofereceu. O novo protocolo faz com que os médicos orientem seus pacientes a começar a tomar os remédios imediatamente após o diagnóstico. O que muita gente ainda não sabe é que há um grupo de pessoas, os progressores lentos (em inglês, língua em que encontrei mais estudos sobre, long-term nonprogressors), cujo organismo é capaz de controlar sozinho o vírus por muitos anos, até décadas, mantendo a carga viral abaixo de 5 mil e bons níveis de anticorpos. Alguns conseguem até alcançar o indetectável sem tratamento. Esse grupo constitui algo entre 5 e 15% dos soropositivos (clique aqui para ler um estudo).

Eu dei muito azar em ser contaminada apesar de sempre ter usado camisinha… mas dei a sorte de ser progressora lenta. E de ter descoberto isso antes de entrar com os ARVs. (Para quem não sabe, uma vez iniciado o tratamento não pode ser interrompido.)

Esse é então o segundo motivo pelo qual optei por não usar ARVs ainda: posso fazer isso sem riscos consideráveis para minha saúde ou de parceiros. E tenho total consciência de que para as coisas funcionarem bem dessa forma preciso me cuidar bastante (alimentação, exercícios, emocional), ter absoluta responsabilidade se for transar com alguém (camisinha sempre, sexo oral só depois de exames do parceiro para não correr risco de pegar outras DSTs) e fazer o acompanhamento semestral. Se algum dia as taxas começarem a ficar “perigosas”, será minha hora de começar o tratamento.

O protocolo atual não finge que os progressores lentos não existem. Ele nos inclui na política. Diz que mesmo para nós — e até para os controladores de elite, esses sortudos maiores, 1% dos soropositivos que podem dominar o vírus pelo resto da vida — é vantagem entrar com os ARVs de imediato. E é disso que eu discordo. Quando falam isso eles pensam nos pacientes mas também (e acho que principalmente) em reduzir o contágio. Por essas e outras defendo o caso a caso, sempre.  Se eu tivesse 20 anos, toda uma vida sexual a ser bem desfrutada pela frente, talvez optasse pelo tratamento para alcançar logo o nível indetectável e poder transar mais livremente, sem nenhum medo de contaminar alguém. Mas já passei dos 40, sou super responsável, não tenho problema algum com camisinha, aviso os parceiros sobre o HIV antes de rolar qualquer coisa… e minha vida sexual não anda das mais animadas. (Essa parte bem pretendo reverter assim que valer a pena.)

 

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Para ter uma ideia do que a progressão do vírus faz com o CD4 em cada grupo e em quanto tempo, sem uso de ARVs.  Fonte: i-base

 

Os antiretrovirais são uma conquista enorme, sim. Graças a eles hoje os soropositivos podem levar uma vida com muito mais longa, com qualidade, saúde, sem definhar e morrer como víamos nas notícias antigamente. Ótimo. Mas eles também significam uma química pesada no organismo. (E eu tomo antidepressivos há muitos anos, desde bem antes do diagnóstico, eles já são uma química pesada no meu corpo…) Podem causar vários efeitos colaterais a curto, médio e longo prazos. Alguns sérios. Mas isso os médicos quase não informam aos pacientes quando os orientam a começar de imediato com os ARVs.

Essa pressa na entrada dos remédios me incomoda muito, dos pontos de vista ético e de direitos humanos. Eu explico. Qualquer soropositivo sabe que o período pós-diagnóstico é de uma fragilidade emocional enorme. De pânico. Não temos condições psicológicas de decidir nada. Vamos fazer o que o médico falar. Porque estamos mergulhados em MEDO, ainda quase sem informações atuais, assombrados por fantasmas. Insistir nessa hora no início imediato de um tratamento pesado e que terá de ser seguido pelo resto da vida, mesmo nos casos em que o quadro clínico geral é aceitável e seria possível aguardar um período sem risco para nossa vida (e bastante alertados sobre como não arriscar a de outros)… me parece atentar contra o direito de escolha. E há legislação médica sobre isso:

“(…) o atual Código de Ética Médica — no capítulo que disciplina a relação médico-paciente intitulado “Direitos Humanos” — impõe ao profissional de saúde o dever de prestar todas as informações ao enfermo para que ele possa decidir livremente [grifo meu] sobre si e seu bem-estar, ou seja, para que ele tenha o direito de consentir ou recusar os procedimentos propostos (artigos 46, 48, 56 e 59).”  (Ler mais aqui.)

Por que seria diferente com soropositivos? Que tal nos enxergar como seres humanos, capazes de raciocínio, responsabilidade, assimilação de informações etc, e não apenas como um bloco de “possíveis agentes contaminantes”?

Isso tudo explicado, o que eu defendo inicialmente é que quem…

  • se descobre soropositivo antes de o vírus se tornar AIDS
  • está com a carga viral abaixo do limite de 100 mil indicado pelo protocolo anterior
  • e com os anticorpos (CD4 e CD8) em níveis aceitáveis

… não seja pressionado a entrar imediatamente com os ARVs como se essa fosse a única possibilidade e emergencial. Que essas pessoas sejam informadas de que podem aguardar alguns meses para fazer e repetir exames de sangue que apontem qual o seu quadro clínico geral, passado o abalo emocional e físico causado pelo diagnóstico, pois têm condições de saúde para poder avaliar tudo sem tanta pressa.

A menos em casos realmente emergenciais, acredito que todo soropositivo deveria ter garantido o seu direito de poder buscar informação ampla antes de se decidir, outras opiniões médicas. Ter calma para estudar os prós e contras e confrontá-los com suas características pessoais, suas especificidades. Idade, relacionamentos, nível de responsabilidade, problemas ou não com camisinha, condições de saúde, qualidade da alimentação etc.

Talvez nesse período de acompanhamento, sem início “compulsório” do tratamento com ARVs (mas já encaminhando para nutricionista, psicólogo e o que mais for necessário para ajudar a melhorar o quadro), fique claro que a pessoa se mantém em boas condições de saúde, carga viral baixa, CD4 ok… então pode pensar em esperar alguns anos. Ou que é progressora lenta como eu, e pode esperar muitos anos. Haverá tempo para buscar informação, analisar sua situação de vida, suas especificidades, se considera o uso de camisinha e outras precauções necessárias grandes problemas ou não… e decidir por si mesma o que quer ou não fazer naquele momento.

Esses são alguns de nossos direitos. Os deveres?

  • não entrar em negações do problema e das suas implicações
  • fazer o monitoramento direitinho e assumindo conosco mesmos o compromisso de não deixar o vírus ficar meses nas alturas antes iniciar o tratamento, porque isso é perigoso e porque aí os ARVs levarão mais tempo para estabilizar as coisas
  • ter total consciência da responsabilidade que estamos assumindo conosco mesmos e com possíveis parceiros/as
  • nos cuidar muito bem – alimentação saudável em especial.

 

Para terminar, boas notícias: segunda-feira tive consulta e entrega de exames. E estou toda feliz aqui. Quem acompanha o blog sabe que uns dois anos atrás (depois de voltar a viver em São Paulo, passar meses sem conseguir ser aceita em um centro de tratamento e no meio de um colapso emocional e mental que me abalou por muito tempo) o exame semestral mostrou que a minha carga viral havia mais quase triplicado. Na época isso me assustou demais. Ela nunca havia sido superior a mil e de repente estava em mais de 3.700 cópias. Pânico básico. Mas conversei com meu médico de família gratidão eterna a essa linha tão mais humana e ele me acalmou explicando que era uma oscilação muito pequena dentro dos milhões que o vírus pode alcançar. Realmente ficou tudo bem. Quando me testei seis meses depois já havia caído pela metade.

(Mesmo assim a infecto voltou a insistir nos ARVs. Postura comum, mas que não coloca na balança o emocional do paciente, fundamental para a manutenção de sua saúde.)

A boa nova é que neste último exame minha carga viral voltou ao seu normal, abaixo de mil cópias, viva! E CD4 e CD8 (referentes aos anticorpos) ótimos, hemograma completo, vitaminas etc que sempre temos de fazer também perfeitos, como sempre tudo dentro dos parâmetros. Fotografei a página referente ao HIV, para quem não conhece esse universo ter uma ideia de como é o acompanhamento.

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Hoje, passado o medo fruto da ignorância, olho para esse 3.742 que me deixou tão nervosa… e fico feliz demais. Porque ele me mostra que mesmo em meio a um colapso nervoso meu organismo consegue controlar o vírus dentro de uma taxa bem baixa. E com isso vejo que estou certa em minha posição. ARVs? Não, não preciso deles por enquanto. E espero não precisar por muitos anos, até que chegue a cura.

Gratidão, meu corpo lindo!!!

Beijos a todos,

Violeta

 

Voltei! E com boas notícias.

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Só pra variar, dei aquela sumida de meses. Me desculpem. Volta e meia minha vida fica toda atrapalhada e acabo não escrevendo aqui como gostaria. E os últimos meses tiveram de tudo, incluindo uma cirurgia, período de repouso – nada sério e nada a ver com o HIV… Agora que está tranquilizando, posso escrever um pouquinho.

Sei que estou devendo o segundo post sobre Imunidade, com todas as dicas de como ativar e auxiliar o sistema imunológico por meio da alimentação. Mas isso vai ficar para a próxima, porque primeiro tenho de contar pra vocês que no começo do mês passado voltei na infectologista para ver os resultados de exames, e arrasei! A carga viral que no exame anterior tinha aumentado dos meus costumeiros menos de 1000 para mais de 3000 (eu estava em um período de colapso emocional, depressão, pai com problemas de saúde, descuidei da alimentação…) já tinha caído para 1500, viva.  E anticorpos beleza, perto de 700.

Completando a festa, TODOS os exames de sangue – hemograma completo e mais aquela tonelada que eles costumam pedir – vieram lindões, tudo super dentro dos parâmetros saudáveis. Bem melhores que o da maioria dos meus amigos e parentes soronegativos, se eu for pensar…

Assim sendo, sigo bem e feliz sem os antiretrovirais pelo tempo que o meu organismo continuar se mantendo assim, conseguindo controlar o vírus sozinho/com a minha ajuda. Gratidão a cada célula e microorganismo participante dessa saúde. 🙂

 

Beijos

Violeta

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Exames e conversas

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Hoje foi dia de ir no centro de referência fazer os exames de carga viral, CD4 e tudo o mais que sempre nos pedem. Hemograma completo, tireoide etc. Tinha marcado pelo telefone, porque perdi a carteirinha, liguei no posto para saber o dia, não estava agendando, me falaram para ir hoje, última coleta do ano.

– É as 7 horas, mas chegue antes para pegar senha.

Cheguei lá às 6:40 da manhã. Já havia 8 pessoas esperando. Na rua, sem ter onde sentar além de um murinho de canteiro de plantas. Outras 10, 15 foram chegando aos poucos. Como sempre nesses casos, fiquei ali pensando na crueldade de um sistema de saúde que faz pessoas  – muitas delas com saúde fragilizada – terem de madrugar e ficar esperando (ou até passar a noite) na frente do posto, pegando sereno, para conseguir ser atendidas.

Um paciente avisa que só distribuem as senhas às 7:30. É que às 7 a unidade ainda está fechada. Aí os funcionários chegam, e precisam preparar várias coisas lá dentro para começar a receber os pacientes. Todo mundo em jejum, imagina só a felicidade geral.

(Detalhe: na porta do centro tem uma placa “Tratamento HIV-AIDS”. E esse procedimento de horário antecipado de chegada nos força a ficar ali parados na frente quase uma hora recebendo olhares preconceituosos ou de piedade. Uma exposição completamente desnecessária, invasiva e bem pouco humana.)

Enfim, colhi o sangue, tudo certo. Era para fazer o teste de tuberculose também, mas abri mão. Protocolos, como são estúpidos. Primeiro, já fiz esse teste 10 meses atrás e deu zerão. Segundo, não tive contato com tuberculosos de lá para cá, que eu saiba, e sempre tomo muito cuidado na higienização das mãos. Terceiro, não tenho nenhum sintoma. E quarto… se fizesse teria de voltar lá depois de 3 dias só para mostrar meu braço para a enfermeira. Limpinho, já que não tenho nada. Perguntei se não podia simplesmente ligar por zap e mostrar os braços. Não pode, claro, porque o protocolo… Agora, uma vez que não fui aceita no Emílio Ribas, a 10 minutos da minha casa, cada ida ao centro de referência significa dois ônibus (ou um táxi) para ir, dois para voltar – ou um mais uma caminhada de meia hora. Um total de 3 horas e meia. Só para cumprir protocolo? Não, obrigada, dispenso.

A parte boa da história veio na saída. Fui andando para o ponto de ônibus junto com dois homens que também tinham ido fazer os exames. Comentei com um deles, super simpático, do mau humor das enfermeiras hoje (da outra vez não tinha sido assim, vai ver foi porque perdi meu cartão do posto), e de como a médica que me atendeu tinha sido péssima e me dito “Então não posso te ajudar em nada” quando falei da minha decisão de adiar a entrada do tratamento. Ele perguntou por que eu não queria os remédios, expliquei que era lento progressora. Então ele abriu um sorrisão e me contou que também é. E que o médico dele não tem esse comportamento não, respeita a decisão. “E vou te dizer: 15 anos com isso, nunca precisei tomar remédio, nunca. Só acompanho com os exames. E estou ótimo.”

Minha gratidão de hoje vai para esse homem. Que bom que pude conversar com ele, que bom que ele me contou do seu caso. Relatos assim confirmam que não estou errada na minha posição e me dão força para enfrentar a constante pressão dos médicos e seus novos protocolos. Eu faço parte de uma minoria que pode se dar ao luxo de não entrar de cara com os ARVs. Por que diabos colocar no meu corpo uma química pesada antes de isso ser absolutamente necessário? Não. Estou bem assim, e me cuidando para não precisar de remédios tão cedo.

Protocolos desumanizadores? Aqui pra eles.

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É, tô revolts hoje. Mas um revoltada feliz. Esse processo todo do HIV (e não só isso, minha vida andou atordoante nos últimos 2 anos), consultas, exames, pressões médicas, tensões e ansiedades, fui me afastando da minha essência. Começando a acreditar na imagem de vítima que a sociedade nos empurra. Mas agora me lembrei de quem eu sou – e das muitas forças que tenho. E não vou mais aceitar ser pressionada por ninguém.

Beijo,

Viole(n)ta

 

 

 

 

Vocês me respeitem!

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Sei que estou devendo um texto sobre como manter a imunidade alta por meio da alimentação, e ele vai sair logo logo.  Mas antes quero – e preciso – desabafar.

Ontem liguei no centro de referência para saber meu dia de exame de carga viral e CD4. Segunda-feira. Beleza. Aí lembrei que a médica tinha pedido teste de tuberculose também e comentei com a enfermeira que não via motivo, já que fiz um 10 meses atrás, deu tudo ok, de lá pra cá não corri riscos nem apresentei sintomas. “Ah, mas a médica tem que pedir, todo soropositivo precisa fazer uma vez por ano, porque o seu sistema imune é mais vulnerável” etc etc.

Olha, essas coisas me emputecem. Minha vontade é gritar “Respeite o meu sistema imunológico! Você não faz ideia de em que sistema ele foi criado!” Aqui tem anticorpos guerreiros, vitaminados, filhos de quem brincou no chão e comeu terra. E se alimentou bem desde o nascimento. E sabe se cuidar, em todos os sentidos.

Fico indignada com essa política médica de colocar todo soropositivo no mesmo saco, independente de condições gerais de saúde, alimentação, auto-conhecimento corporal, estilo de vida, cuidados pessoais contra doenças, nível de resposta do sistema imunológico. Sinto como se tentassem me enfiar em um papel de “SER FRÁGIL” que definitivamente não me cabe, e isso sim me faz muito mal.

Não pego uma gripe ou virose há mais de cinco anos. Nem peguei dengue ou zica quando morava na praia e metade dos vizinhos (soronegativos) teve. Meu corpo é forte. Essa tentativa médica constante de me convencer do contrário é que pode me enfraquecer. Porque afeta o emocional, me deixa insegura… e o emocional é claramente um dos fatores que mais conta na saúde do corpo. Médicos deveriam nos fazer bem. Ou não?

Enfim, dedico este vídeo à médica que me disse “Se você não quer entrar com o tratamento então não posso te ajudar em nada”. (E emendou com um “Infelizmente eu não posso te obrigar a tomar os remédios” que demonstra bem o tamanho do autoritarismo do pensamento.) E a todos os outros médicos que, como ela, acham que soropositivos são sempre seres de cristal que deveriam viver em bolhas para estar seguros. Vocês não me definem. Resgatem sua humanidade do buraco onde a enfiaram.

 

“Eu tenho um sistema imunológico bom, forte e muito bem treinado. Meu sistema imunológico é equipado com o equivalente biológico de um fuzil automático, com visão noturna e mira laser!”