Médica nova

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Hoje voltei no Emílio Ribas para uma consulta com a nova infectologista, designada para mim pela responsável pelo departamento depois da minha reclamação da anterior.

Olha… sem comparação. Claro que ela me disse para tomar os ARVs, tem de orientar a isso, é o mais seguro como controle de epidemia. Mas falou de forma mais respeitosa à minha opção. O que faz toda diferença. Me atendeu sem pressa – a consulta durou uma hora. Me deu receitas para pegar na farmácia de lá os remédios que tomo para depressão e hipotireoidismo (o que vai me aliviar 115 reais por mês, sempre ajuda), sem eu nem precisar pedir. Perguntou se eu queria encaminhamento para uma nutricionista, maravilha, muito bem-vindo saber mais sobre como melhorar a alimentação. Me encaminhou também para endócrino e psicóloga.

[Quanto à questão da proteinúria que comentei no outro post, lá pelo final da consulta – depois de falar que os meus exames estavam todos muito bons – ela diz: “Só deu aqui um traço de proteinúria, então nos próximos exames de rotina repetimos”. Daqui a seis meses. Essa é a urgência que ela (assim como os dois outros médicos com que conversei sobre) vê na coisa. Pediu o ultrassom que a infecto anterior tinha solicitado e estava na minha ficha, mas obviamente não considerou nada preocupante. Nada como “Isso é porque o HIV está começando a afetar os seus rins”… Olha, como disse minha mãe quando liguei para contar, pelo visto temos que nos trabalhar para não ser abalados por falas médicas. Temos de contar constantemente com a possibilidade de erro ou de orientação incorreta.]

Esses encaminhamentos são uma parte importante do que considero que um infectologista pode fazer para ajudar um paciente para além dos ARVs. Fornecer ferramentas para que se tenha mais chances de sucesso em manter o organismo funcionando bem, auxiliando o trabalho do corpo no combate ao vírus. Ajudar a cuidar adequadamente da alimentação, dos hormônios, do emocional. Assim a coisa funciona bem melhor. E por isso a gratidão de hoje só pode ser para essa médica, pela sua humanidade e ética.

Mas vou contar que não foi fácil. Os últimos dias foram de muito nervosismo, ansiedade. Trauma da última consulta e da crise depressiva que ela me causou, depois de um ano super bem. (O longo período nublado, sem luz, não ajudou muito na recuperação…) E época de consultas e exames já é sempre tensa para mim – imagino que para a maioria das pessoas com quadros sujeitos a agravamentos. Ter o tipo de problema que tive com a médica anterior só gera mais uma tensão em cima do que já é difícil. Não precisava. Mas vamos em frente.

Beijos,

Violeta

 

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Não vou morrer amanhã

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Ao contrário do que a infectologista tentou me fazer acreditar (contei no post anterior), parece que as leves alterações no meu exame de urina não são nada alarmante. Além do amigo clínico geral com quem conversei e me perguntou de outros parâmetros – todos estavam ok -, semana passada voltei na médica prescritora do tratamento com cannabis e ela não viu nenhum motivo para alarme. Quando falou isso me senti ainda mais revoltada, porque ficou muito óbvio o maquiavelismo da infecto. O vale-tudo para fazer alguém aderir aos ARVs – até mesmo abalar o psicológico de um paciente sem motivos reais para alerta. Falei com a doutora que estava com vontade de bater na infectologista. E a linda só respondeu: “Reze por ela…” (Minha gratidão de hoje vai para você, doutora Paula. Muito bom saber que existem profissionais tão humanos assim. ❤ )

Humanidade. Seria muito bom se esses médicos cegos por protocolos se lembrassem dela. Soubessem trabalhar caso a caso. E levando o emocional dos pacientes em consideração, pois ele faz muita diferença em qualquer quadro clínico. Essa infectologista conseguiu me fazer entrar em uma crise depressiva depois de mais de um ano me sentindo muito bem. Metade por ter me feito acreditar que eu estava diante de um problema renal sério, algo muito preocupante… metade pelo seu comportamento abusivo, que me fez mal demais. Sentir que estamos sob os cuidados de alguém que não nos respeita e que pode ser cruel conosco é muito ruim. Um médico deveria nos ajudar, não se comportar como abusador.

A responsável pelo setor no Emílio Ribas acolheu o meu pedido de mudança de médico, e disse que sim, deve haver uma abordagem individualizada no atendimento a pacientes de HIV. Viva. Mas estou aqui nervosa com a consulta marcada com nova médica. Medo de começar tudo de novo, de mais insistências, mais desumanidade. E caí na besteira de procurar a médica no facebook. Fotos em manifestações contra os médicos cubanos… fiquei meio preocupada. Quem se posicionava contra eles costumavam ser os médicos menos humanos. Mas dedos cruzados para que não seja o caso.

Beijos

Violeta

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Sobre abuso médico

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Oi, oi, tudo bem, tudo bem. Exames entregues, continuo contando coisas enquanto ela olha para baixo, anotando os resultados em meu prontuário. Procura, procura, procura. Até encontrar alguma coisa.

– Seu estradiol está muito alto!

Não é tanto assim, nada nas alturas, apenas um pouco acima, mas tudo bem.

– Pois é… menopausa né? Eu já tinha notado a diferença no meu corpo. Engordei um pouquinho e não emagreci, e a engorda foi “feminina”, mais nos seios e quadril. Vamos ver o que o ginecologista fala, ainda tenho um ultrassom transvaginal para fazer antes do retorno. Isso me preocupa um pouco. Eu já tinha dois cistos no último que fiz, nada preocupante mas para ser acompanhado.

– Hmmm… – Anota, anota, anota. – Seus anticorpos estão ok, mas não gosto dessa proporção entre CD4 e CD8…

Até que ela acha nos exames de urina o que parecia estar procurando avidamente.

– Você está com proteinúria alta. [0, 2] Isso é o HIV, já está afetando os seus rins. Aí você sabe, tem que entrar com os antiretrovirais.

Respiro.

– Olha… esse exame de urina não foi bem feito. Eu esqueci de tomar água e quando fui coletar não tinha quase nada. Não deu pra deixar passar um jato, foram só umas gotinhas e já colhi. Deu um nadinha em cada copo, menos de meio cm, vi que o enfermeiro ficou em dúvida, acabou falando que ok, dava para fazer. Então melhor refazer, né?

– Vem cá, quero te examinar.

Subo na maca.

– Escuta… pessoas sem o HIV nunca tem proteinúria alta?

– Têm, claro.

– Então… a gente deveria investigar outros motivos possíveis pra isso, né?

– Não, Violeta, você tem HIV, então é por causa dele. Está sendo afetado porque você não está tomando os ARVs.

– Mas os ARVs também podem causar problemas renais, né…

Silêncio.

Aviso que o raio-x que ela pediu que eu fizesse antes do retorno já estaria no computador dela. Pergunto se o fato de estar em plena crise de rinite, toda encatarrada, poderia dar alguma alteração. E comento que fiquei meio apavorada porque vi o moço marcar um ponto na imagem. “Este aqui!”

– Isso é só pra sinalizar pulmão direito e esquerdo. – Momento de alívio, breve. – Mas então… essas marcas (alguns “fios” que apareciam subindo pelos pulmões, poucos) já são sinais de… na verdade é enfisema.

Respiro fundo. Tenho um amigo com enfisema. Já vi imagens de enfisema. E não tinham nada a ver com o que eu estava enxergando ali na tela.

– Bom, eu fumo há 20 anos, alguma coisa teria. Você pode me ajudar a parar de fumar?

– Acho que preciso é te mandar para um psiquiatra…

– Eu já tenho um ótimo que me acompanha. Tem um remédio que ajuda, eu sei. Mas estava querendo era entrar naqueles programas que oferecem adesivos de nicotina e grupo de ajuda… Peço isso há muitos anos, até agora não consegui.

Não responde. Vai ver os programas não existem mais, pode ser.

– Vou pedir algumas vacinas para você. – Faz uma longa lista. – Essa aqui preciso anotar o CD4, porque se estivesse baixo você não poderia tomar. Não tome todas de uma vez. As enfermeiras vão separar para você. E vou pedir outro exame de urina, também refazer alguns de sangue – os mesmos que vieram bons, mas se ela quer refazer, quem somos nós para perguntar por quê, né? – e um ultrassom dos rins e bexiga.

Me estica todos os papeis de pedidos, sorri, se despede. Na saída ainda olho para trás, numa última esperança.

– Ainda vou conseguir te fazer entender meu ponto de vista.

A breve e evasiva resposta dela deixa claro que não. Ela nunca vai concordar nem minimamente respeitar minha opção. Segue uma linha médica que dita que todo mundo tem de tomar os ARVs. Contenção de epidemias.

 

Saio do consultório ainda absorvendo tudo que foi dito. Tentando entender como quinze páginas de exames com resultados muito satisfatórios e apenas duas coisinhas levemente fora dos parâmetros tinham tido como resultado uma consulta esmagadora como aquela.

Desço para tomar as vacinas.

– Já vou dar essa aqui porque o seu CD4 está bom. Às vezes soropositivos não podem tomar porque ele está baixo.

– Me diz uma coisa… então mesmo quem toma ARVs pode ter um CD4 ruim?

– Sim, acontece muito.

 

***

Saio do hospital para uma consulta com meu dentista querido, com quem me trato há décadas. Acabo contando pra ele de onde estava vindo e abrindo o jogo sobre o meu diagnóstico. Ele, como a pessoa maravilhosa que é, acolhe, conversa, conta de um parente também soropositivo. Me ajuda a me acalmar um pouco.

Volto para casa direto para a internet. Rever imagens de pulmões com enfisema. Confirmar que não se parecem em nada com a imagem que vi – e que não me foi entregue. Resolvo incomodar um conhecido, clínico geral, que já sabia do meu caso. Conto a história da proteinúria alta, 0,2 quando o máximo seria 0,1. Ele me pergunta de outros parâmetros. Ureia, creatinina, relação creatinina proteinúria. Revejo os exames, todos dentro dos parâmetros aceitáveis. Ele então me diz que não há motivo para pânico, pergunta se vou refazer os exames, conto que sim e também um ultrassom.

– Posso ficar mais tranquila então?

– Pode sim.

 

***

Tem uma coisa que é minha. Sempre que tomo um choque muito grande levo um tempo até organizar e entender tudo. E então reagir ao que aconteceu. Dessa vez não foi diferente. Levei dois dias até, numa conversa com duas amigas queridas a quem pedi ajuda, finalmente cair a ficha do que estava me incomodando tanto. Eu sofri um abuso. Abuso médico.

O que essa médica fez comigo foi incorreto de muitas formas. Chegou a ser sadismo. Ou maquiavelismo… um vale tudo para fazer alguém aderir ao tratamento. Vale apavorar, vale exagerar em quadros. Vale falar em enfisema pulmonar ao ver pequenas marcas completamente esperáveis no pulmão de alguém que fuma há 20 anos. Vale sugerir que preciso de um psiquiatra, porque vai saber se tenho condições de tomar decisões sobre minha saúde, né? Vai ver sou louca e estou em negação… Vale falar em rins sendo destruídos pelo HIV e não se dispor a investigar outras possíveis causas para um problema que ainda nem foi confirmado – e muito provavelmente não é nada.

Três dias depois, como eu me sinto? Destruída. E justamente num momento em que estou sem terapia. (Finalizei uma e ainda não encontrei outra que possa pagar.) Lutando para não me entregar. Para me lembrar de quem eu sou e que meu corpo é forte.  Mas vendo que voltei a pensar em suicídio depois de 9 meses longe desse lugar – graças ao tratamento com óleo de cannabis.

Parabéns, doutora. Veja o que você conseguiu. Veja o que a sua linha médica desumana, que coloca todo mundo no mesmo pacote independente de suas especificidades, que desrespeita a opção dos pacientes, é capaz de obter. Você não me fez pensar em entrar no tratamento com ARVs, minha decisão já foi tomada e se mantém. Sei que posso vir a ter problemas, mas se e quando eles surgirem, sempre tentarei controlar com outros tratamentos primeiro. (Começando pelo com óleo de cannabis. A dose que tomo hoje é muito baixa. Ainda posso subir muito para ter um maior efeito anti-inflamatório e protetor.) Mas você conseguiu sim, doutora, abalar o meu emocional. O que só atrapalha qualquer paciente, de qualquer quadro. E também me fez ter de escrever para a ouvidoria do Emílio Ribas pedindo para ser encaminhada para outro médico. Alguém capaz de respeitar o direito do paciente de escolher seu tratamento (ou rejeitar o oferecido), como dita o Código de Ética Médica.

Para além dos exageros para me apavorar, também me revolta perceber que ela parece sempre partir do princípio de que estou mentindo. Por exemplo… comentei que estava com tosse e catarro desde três dias antes, quando fui a um posto de saúde fazer mamografia. (Porque tiveram a infeliz ideia de fechar as janelas e colocar ar condicionado num local por onde passam centenas de pessoas doentes. E sempre, desde muito antes do diagnóstico, fui sensível a isso e reajo assim, com catarro e tosse por uma semana.) Quando vai me examinar, pergunta há quantos dias eu estava com aquela tosse… como se pudesse me pegar em uma mentira e descobrir que estou escondendo uma pneumonia ou sei lá o que. Ou quando falo que há 4 anos não transo com ninguém e ela faz uma cara que deixa claro que não acredita nisso. Como também não deve ter acreditado que me contaminei por uma única camisinha estourada…

Perceber no médico que nos acompanha essa desconfiança é péssimo. E ofensivo. Não tenho motivos para mentir. Se tivesse contraído o vírus porque porque não me cuidei, falaria isso, assumiria sem problemas. Mas não é o caso. Se estivesse transando com meio mundo agora, seria com camisinha e todo cuidado do mundo. Eu tenho quase 50 anos, sou responsável, sou bem informada. Me respeitem, por favor.

Ou isso é pedir demais?

Semana que vem vou fazer uma massagem maravilhosa e juntar todos os pedacinhos. Aí volto aqui para conversar.

Beijos

Violeta

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O assunto hoje é maconha

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Finalmente posso começar a avaliar a ação do meu tratamento com óleo de cannabis.  Busquei os resultados dos meus milhares de exames de sangue, agora tenho uma boa ideia do meu estado clínico geral. E as notícias são boas. Tirando o estradiol um pouquinho alto (normal, estou com quase 50, bagunças hormonais), absolutamente tudo bem, em geral nos melhores níveis.

Quanto aos parâmetros de controle do HIV, os anticorpos subiram um pouco (sugerindo uma melhora no sistema imune) e a carga viral se manteve na faixa usual de 1700 – bem baixa. Agora vou levar esses exames para a médica prescritora e ela poderá rever os teores e a dosagem do óleo. E melhorar ainda mais esses resultados. A dose que tomo hoje, 6 gotas por dia, já controlou a depressão. Mas é super baixinha, acredito que para um melhor efeito anti-inflamatório e antioxidante seja preciso subir.

Notícias dadas, vamos ao que interessa. Este post é sobre o tratamento com cannabis. E vou começar por onde eu comecei: uns quatro anos atrás, assistindo ao filme Pride (uma história real) e me intrigando com a fala de um personagem soropositivo atribuindo sua boa saúde à maconha. Resolvi pesquisar sobre cannabis e HIV e achei um estudo apontando que a cannabis ajudaria a reduzir a progressão do vírus no organismo. Falei disso com minha infectologista, pedi sua opinião. Ela não conhecia o estudo, mas comentou que tinha pacientes que fumavam maconha para combater dores crônicas. Continuei pesquisando o assunto e foi ficando muito claro que o tratamento poderia ser benéfico para mim, um auxílio dentro da minha opção de ainda não entrar com os ARVs. Mas só dois anos depois de voltar a São Paulo consegui, por intermédio da minha psicanalista, ser atendida por uma médica prescritora.

Conto esse processo todo porque hoje, quase um ano depois dessa consulta, ando muito mergulhada no universo da cannabis medicinal. Continuei pesquisando, faço parte de vários grupos de estudo e notícias sobre o tema. E o que mais tem aparecido nesses grupos são pessoas que ouviram falar no tratamento e chegam ali simplesmente perguntando onde comprar o óleo porque querem tomar – de preferência começando ontem e pagando baratinho.

Entendo o desespero dessas pessoas, mas não é assim que as coisas funcionam. É um tratamento sério, complexo, que dialoga com receptores no corpo inteiro, em todos os sistemas. Se tratar por conta própria, sem sequer uma orientação médica inicial, pode dar vários problemas. De agravamentos de quadro e interações com outros remédios a não fazer o efeito desejado porque não se usou os teores (proporções de CBD, THC e outros fitocanabinoides), diluições (percentual de extrato no óleo) e doses (quantas gotas e vezes por dia) corretos. Não é simples, não é igual para todo mundo. Muito pelo contrário. Cada sistema endocanabinoide é único e reagirá diferente.

Para piorar as coisas, essas pessoas ainda ficam sujeitas aos golpes que estão proliferando nas redes. Muita gente comprando óleo falso, recebendo em casa um vidro com óleo de soja, óleo de coco puro… Ou fazendo um depósito para quem jurou vender um excelente óleo e acabar não recebendo nada e sendo bloqueada no zap pela pessoa até então incrivelmente gentil e prestativa. Não vale a pena correr esse risco.

Quanto ao tratamento: os estudos recentes, as evidências anedóticas (informais, vindas de relatos de pacientes ou familiares), a experiência de médicos prescritores em consultório já não deixam nenhuma dúvida quanto à eficácia da maconha em quadros convulsivos, de dor crônica, depressão e ansiedade, como auxiliar durante a quimioterapia – reduzindo enjoos e melhorando o apetite -, para tratar comorbidades do autismo e de quadros senis como Alzheimer, para melhorar o sono etc. Outros usos, como para asma, glaucoma, endometriose, diabetes, recuperação de AVC etc estão sendo estudados, com resultados muito promissores.

“Então maconha serve pra tudo?” Não. Não é panaceia. Mas serve para muita coisa sim. Para começar, por seu grande efeito anti-inflamatório, ela pode ajudar em qualquer quadro que envolva inflamações. Agora pense em quantas vezes você procurou um médico ou posto de saúde com os mais variados problemas e saiu de lá com uma receita de anti-inflamatório… Inúmeros quadros se relacionam a inflamações, bem mais do que pensamos. Além disso, o tratamento costuma melhorar o sono, o humor e o apetite, o que é benéfico para todo mundo. E ainda é neuroprotetor e promove a homeostase – o equilíbrio do organismo e seus sistemas. Então sim, às vezes parece servir para tudo.

 

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A maioria dos pacientes de cannabis medicinal hoje usa os óleos – completo ou de CBD puro. Outras formas de uso são capsulas, fumar/vaporizar, ingerir por alimentos preparados com as flores (por ex: algumas pessoas preparam manteiga assim e usam uma pequena dose diariamente), sprays e até mesmo colírio (foi lançado recentemente nos EUA, específico para combater pressão ocular).

Ainda existe muito preconceito quanto ao uso terapêutico da maconha fumada, mas hoje já se sabe que para alguns quadros essa pode ser a melhor opção. É o caso de dores crônicas. Se o paciente não tiver problemas em sentir o “barato”, fumando flores de cepas com alto THC terá alívio da dor em alguns minutos, durando cerca de 3 horas. Pacientes de quimioterapia muitas vezes também preferem fumar/vaporizar, para combater o enjoo rapidamente. Em ambos os casos o óleo correto, na dose e teores certos, também funcionará; só demorará um pouco mais para agir.

Quanto a HIV-AIDS, o tratamento pode ajudar em várias questões. Seu grande efeito anti-inflamatório e antioxidante é um potente aliado para soropositivos, auxiliando o trabalho do sistema imune. O fato de melhorar o apetite, o paladar e o sono é benéfico para qualquer pessoa, mas em soropositivos pode ser a diferença entre se manter saudável ou não. E o efeito anti-náuseas da cannabis também ajuda muito quem está entrando com os ARVs a conseguir adesão ao tratamento.

Para além disso, vários estudos recentes trazem boas novidades. Um deles utilizou THC em administração intramuscular em macacos e teve como resultado a redução da carga viral. Outro, canadense, concluiu que pacientes soropositivos que não utilizavam os ARVs e fumavam maconha diariamente tiveram redução de 12% na carga viral. Os links para esses e outros estudos estão neste artigo. Para profissionais da área recomendo também este estudo inglês sobre as alterações benéficas causadas pelo óleo completo, com THC, nos monócitos CD16.

Alguns lembretes sempre importantes: o tratamento com cannabis não funciona igual para todos. Nem é milagre ou cura de todos os males. De forma geral ele controla quadros, não cura no sentido de eliminar a causa. Infelizmente ainda não há como ter acesso a ele no SUS, mas um dia chegamos lá. E outro dia li que convênios devem pagar o remédio para quem tiver receita provando que precisa. De resto… é seguro, não vicia, não causa lesões a longo prazo como os remédios ditos “tradicionais” – para mim tradicional mesmo é a fitoterapia, usada há milênios por todos os povos…

Para quem quer tentar o tratamento, sugiro começar por uma consulta com médico prescritor (listagens aqui e aqui). Ele mesmo já orientará como conseguir o óleo com segurança. Já aviso que as consultas não são baratas, hoje giram em torno de 800 reais. Sei que nem todo mundo pode pagar isso. Nesse caso, há médicos ativistas da causa que podem atender por bem menos. Para chegar neles o mais prático é procurar uma das muitas associações de ajuda a pacientes que já existem no país, como estas.

Boa sorte a todos e gratidão a este tratamento que me faz tão bem.

Beijos,

Violeta

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Exames e novidades

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Semana passada finalmente fiz os exames de acompanhamento do HIV. Como já contei em posts anteriores, parei de ir no SAE Lapa, onde a médica não respeitava minha opção, e fiquei um ano até conseguir ser atendida no Emílio Ribas. No final de novembro tive a primeira consulta com a infectologista, que pediu os exames e me encaminhou para ginecologista. Como sabia que ele precisaria ver hormônios etc (tenho hipotireoidismo e estou entrando na menopausa), deixei para fazer tudo de uma vez.

Vésperas de exames são sempre muito difíceis para mim. Fico ansiosa, nervosa, achando que não estou em boa forma e os exames vão ter maus resultados… Mesmo quando estou bem. E dessa vez estava ainda me recuperando de uma virose que peguei cuidando da minha mãe, que veio me visitar uma semana antes e ficou super mal, tadinha. Comigo a coisa foi bem leve, fiquei febril uma noite, no dia seguinte já comecei a expectorar. Mas mesmo assim já estranho, me preocupo. Justamente por ter um organismo forte não estou acostumada a adoecer. Aí fico insegura.

Sei que essa tensão pré-exames acontece com muita gente. E não só soropositivos. Também, por exemplo, com pacientes que se curaram de câncer mas ainda têm de fazer acompanhamento a cada 3 ou 6 meses. A sombra de uma piora de quadro fica ali pairando. Começamos a pensar em comer melhor, fazer exercício, tomar sol e vitaminas  para assegurar bons resultados. Como se providências de última hora pudessem alterar alguma coisa…

Acho que para a maioria das pessoas a pior parte é aguardar o resultado. Os 10, 15 dias entre coletar o sangue e receber o resultado. Para mim o nervoso é antes. Depois que fiz os exames relaxo. Depois dessa minha primeira experiência no Emílio Ribas fiquei pensando que talvez metade do meu stress fosse pelo fato de ter de coletar o sangue às 7 da manhã. Sou notívaga, então isso sempre foi uma tortura para mim. Ter de ficar em jejum de 12 horas (sendo que bastariam 8, mas vamos pular essa parte), a partir das 7 da noite, sendo que nunca consigo dormir antes das 2 da manhã. Deitar e tentar dormir com fome e dor de estômago. Acordar numa hora em que normalmente estaria no meio do meu sono. Ter de sair de casa já passando mal, irritadíssima pela baixa de glicose, pegar ônibus, ir até posto, ficar esperando do lado de fora até abrir, depois na fila… Desta vez foi super tranquilo. No Emílio Ribas a coleta é até o meio-dia. Jantei muito bem às 11:30, fui dormir às 2 sem fome, acordei 10:40, cheguei lá às 11. Em nome de todos os notívagos, sempre esquecidos, minha eterna gratidão. 🙂

Lá pelo dia 15 de janeiro os exames já devem estar prontos, aí busco e conto para vocês quais foram os resultados. Dependendo deles vou manter ou aumentar a dose do óleo de maconha/cannabis (hoje tomo 4 gotas de manhã e 2 de noite, uma dose bem baixa). Como ele tem efeito anti-inflamatório, a expectativa é que para além do controle da depressão que consegui com esse tratamento eu alcance também um resultado ainda melhor nos anticorpos (sempre se mantiveram dentro do aceitável) e na carga viral (costumava ficar em torno de 1000; o máximo que subiu, em um período muito difícil da minha vida, foi a 3000). Dedos cruzados. Mas cá entre nós… sei que preciso rever alguns hábitos urgentemente. Já me alimento melhor que a maioria das pessoas, mas ainda falta parar de fumar (meio maço por dia), me exercitar mais (para além das caminhadas), comer mais frutas. Tenho de fazer melhor a minha parte. Projeto saúde 2020.

No próximo post quero falar com calma sobre o tratamento com maconha. Já aprendi muita coisa desde que comecei com as gotinhas. Fui pesquisar em artigos acadêmicos, entrei em grupos de discussão e de pacientes. Vi todo tipo de coisa. De relatos lindos de grande melhora em casos de autismo, alzheimer, depressão, bipolaridade, dores crônicas, epilepsia, doença de crohn etc… a gente dando palpites sem nenhuma base (ou responsabilidade) em perguntas sobre quadros graves.  E também, infelizmente, muitas denúncias de golpe na busca por um óleo artesanal sem ter recomendações seguras. Quero falar sobre isso tudo, esclarecer dúvidas, dar uma ideia geral da coisa. Quem tiver sugestões ou perguntas, a hora é essa.

Beijos,

Violeta

 

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Vale a pena lutar

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Este é um post-comemoração. No último tinha contado para vocês que estava há mais de 3 anos tentando ser atendida no Emílio Ribas, insistindo com ouvidoria, mandando mails… Moro bem mais perto dele que do SAE Lapa (onde vinha sendo (muito mal) atendida por uma médica que não respeitava minha opção de não entrar com os ARVs, não ajudava em nada). E para além de distâncias, as burocracias governamentais não atentam ao sistema de transporte. Não tem ônibus direto da minha casa para a Lapa.

A boa nova é que tanta insistência finalmente deu frutos. Já estou no sistema do Emílio Ribas, a partir de agora farei meu acompanhamento lá. Em novembro tenho consulta, provavelmente em dezembro ou janeiro já terei resultados de exames para mostrar aqui. E aí poderemos ver se o tratamento com cannabis medicinal já ajudou a baixar minha carga viral e/ou aumentar os anticorpos.

(Minha carga viral se mantém em torno de mil desde que tive o diagnóstico. Bem baixa e sob controle. Mas acredito que seja possível baixar ainda mais. Estou fazendo minha parte, cuidando da alimentação, do emocional, tomando cuidado para não pegar gripes ou outras doenças menores mas que podem exigir mais do sistema imune. Só faltava parar de fumar – é, uma vergonha, mas ô vício…)

Então é isso… briguem por seus direitos. Vale a pena. ❤

Beijos,

Violeta

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Cem dias de tratamento com óleo de cannabis

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Hoje é dia de aniversário desse tratamento-benção que entrou na minha vida. Há exatos cem dias vim aqui contar para vocês que tinha começado a me tratar com cannabis medicinal, acompanhada por uma médica prescritora e com licença da Anvisa. Acho que agora já é uma boa hora para voltar nesse assunto, esclarecer dúvidas que chegaram por mail e contar como tenho me sentido.

Como falei no outro texto, o motivo para meu pedido para a Anvisa não foi o HIV e sim a ansiedade crônica (e depressões ocasionais) que sempre tive. Já tomo estabilizador de humor há 20 anos e ansiolítico há quase 10, mas eles nunca controlaram o quadro por completo e causam efeitos colaterais como fragilizar o fígado. A ação da cannabis na ansiedade já é totalmente reconhecida; quanto ao HIV ainda existem poucos estudos, então a Anvisa poderia não autorizar. Mas a médica me disse que já tem pacientes soropositivos e seus resultados são ótimos.

Nessa parte do humor o óleo já agiu muito bem. Mês passado tive consulta com o psiquiatra e ele considerou que já havia uma melhora suficiente para reduzirmos pela metade a dose do ansiolítico que eu tomava diariamente há 9 anos. Reduzi e estou me sentindo bem. Não saltitante, porque é inverno e odeio frio e tempo nublado. Mas mesmo com isso (e entrando no climatério, e com essa situação desesperadora do país…) não “descompensei” com a redução do ansiolítico. Me sinto mais equilibrada. Nesta época de inverno, frio e pouca luz, eu costumava ter de subir a dose do antidepressivo. Este ano me mantive na dose mínima, graças à cannabis e à terapia que faço há mais de dois anos e vem me ajudando demais.

Senti um aumento na energia vital, com tudo de bom que isso traz. Também uma melhora no apetite e mais prazer em comer, mais paladar. Consegui ter pique para aumentar as caminhadas, vontade de trabalhar, criar. Sono nunca foi um problema para mim, mas sei que o tratamento também ajuda muito quem tem insônia.

Pude perceber – e meu psiquiatra confirmou, já ouviu relatos assim em apresentações de estudos em congressos internacionais de neurologia – que no tratamento com óleo medicinal de cannabis para ansiedade e depressão rola um “efeito cumulativo” – em prazos até parecidos aos dos remédios psiquiátricos. Tudo que relatei acima foi vindo lentamente. Em 20 dias eu sentia uma “luzinha” entrando, uma leve melhora geral. Em dois meses já o aumento da energia vital. Comecei com uma gota, para ver a resposta do meu sistema endocanábico (que “dialoga” com a cannabis por meio de receptores espalhados pelo corpo). Fui aumentando até estacionar em quatro gotas por dia, talvez já a dose correta para mim.

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Quanto a efeitos colaterais: para não dizer nenhum, no primeiro mês eu bocejava um pouco de dia. Em geral as pessoas tomam antes de dormir, justamente porque pode dar um pouquinho de sonolência, mas como no meu caso era melhor tomar de manhã, insisti. Passou. Também tive alguns instantes no segundo mês em que me sentia levemente zonza, mas sem chegar a afetar o equilíbrio. Passou. Engordei um quilo, mas não estou me importando com isso. Retomar o prazer em comer vale a pena. E me incentiva a me exercitar mais, ganhar musculatura, cuidar ainda melhor da alimentação.

Falando nisso, a doutora Paula sempre lembra em suas entrevistas que um corpo não adoece sozinho. Em geral isso vem de um longo tempo de hábitos nocivos, que vão de alimentação cheia de carboidratos, açúcares, gorduras saturadas, alimentos hiperprocessados etc a sedentarismo, a um ritmo de trabalho excessivo, à falta de cuidado com o emocional… Então não adianta esperar que o tratamento com cannabis vá resolver tudo se não colaborarmos, revendo os hábitos que nos fazem adoecer.

Quanto ao HIV, ainda não posso dizer se o tratamento fez algum efeito sobre carga viral e anticorpos porque não voltei no posto para pedir os exames*. Assim que tiver essas notícias faço um post especial. Que já me arrisco sem medo a dizer que será de comemoração, porque o enorme efeito anti-inflamatório da cannabis seguramente ajuda o corpo no trabalho de combate ao vírus.

(*Estou indignada em não conseguir me tratar no Emílio Ribas morando ao lado – 20 minutos a pé contra 2 ônibus e quase uma hora para ir ao SAE Lapa, onde consegui atendimento… com uma médica que não respeita minha opção de não entrar ainda com os ARVs. E todos os exames e médicos que me encaminham por lá são ainda mais fora de mão. Pela lei podemos escolher ser atendidos perto de nossa residência, mas o Emílio Ribas não aceita novos pacientes há mais de 3 anos. Falei com a ouvidoria, me mandaram conversar com assistente social, ela disse que me colocaria no sistema e alguma hora me chamariam, meses depois e nada. Assim vou ter de voltar na Lapa e pedir para ser atendida por outro médico (e preciso ir lá só para isso, porque não marcam por telefone), o que deve atrasar o processo. Tipo da coisa que dificulta muito a adesão ao tratamento.)

Ainda sobre cannabis medicinal e HIV: um leitor perguntou como isso ajudaria na fase inicial de tratamento com ARVs. Vai ajudar muito, porque reduz os enjoos, melhora o apetite e o sono. Assim os efeitos colaterais da entrada dos remédios ficam mais suportáveis, evitando desistências e reinícios que não fazem bem pra ninguém. Além disso, o mesmo que para todos: ação contra inflamações no corpo, antioxidante, melhora na ansiedade, efeito analgésico sobre dores crônicas, auxílio ao sistema imune etc.

Nunca é demais lembrar: tratamento com óleo de cannabis medicinal de forma geral NÃO DÁ BARATO, NEM É MILAGRE DE CURA. O óleo usado deve ser de procedência confiável, feito de plantas cultivadas sem pesticidas. Não funciona igual para todo mundo, porque cada sistema endocanabinoide é único.  Mas já não há dúvidas de que o tratamento é benéfico para uma série de problemas de saúde, como epilepsia, ansiedade e dores crônicas. Também é ótimo como tratamento auxiliar durante quimioterapia e vem sendo cada vez mais usado com sucesso em pessoas com alzheimer e autismo, reduzindo agressividade e dores, melhorando o sono, o humor, a comunicação.

Para finalizar, respondo aos que perguntaram sobre os caminhos para se tratar com cannabis medicinal no Brasil, em especial para quem mora fora dos grandes centros. Aí realmente é um pouco mais complicado. O ideal é procurar médicos prescritores como estes  (até porque muitos médicos que ainda não têm informações sobre o assunto rejeitam a ideia de imediato quando o paciente sugere, sem nem pesquisar antes), fazer o tratamento com acompanhamento. Alguns atendem online. E eles podem encaminhar o pedido para a Anvisa, para que tudo corra dentro da legalidade. Mas as consultas não são baratas, o óleo também não. Então para quem realmente não tem condições de pagar, sugiro escrever para as associações que já existem no país, em várias regiões, como a Ama+me, a Abrace, os Terapeutas Canábicos, a Agape, a Cultive, a Abracannabis. Elas têm ajudado muita gente que precisa, seja com orientações gerais e cursos específicos, seja para quem tem indicação médica mas não consegue bancar o tratamento ou para quem procura um atendimento médico mais acessível. Um trabalho de amor feito por inúmeras pessoas que já sabem bem – em geral por experiência própria ou com filhos, pais, amigos – os benefícios que o tratamento pode gerar, e a crueldade que é alguém que necessita ser privado disso por conta de preconceitos.

Minha gratidão de hoje, enorme, gigante, vai para todas essas pessoas que estão se dedicando a ajudar quem precisa neste momento em que o Estado não só ainda não ajuda como atrapalha. Muito obrigada por sua empatia e solidariedade.

Vou dando notícias à medida que for tendo consultas e resultados de exames!

Beijos,

Violeta

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“Por que você escreve tão pouco?”

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Volta e meia recebo esse retorno de leitores. Mensagens como “Encontrei o seu blog ontem, já li quase todos os textos, pena que não tem mais…” ou “Faz tempo que você não solta post novo, está tudo bem?”

Então gente… tá tudo ótimo. E é justamente por isso que eu escrevo tão pouco. Porque HIV não é assunto para todo dia na minha vida. Nem na da esmagadora maioria dos soropositivos hoje, amém! Quem acabou de receber o diagnóstico acha que o tamanho da coisa é gigante, que vai ficar na cabeça o tempo todo. Lembro bem dos meus primeiros dias, quando andava pela rua me sentindo “a infectada” e achando que tinha uma placa na minha testa dizendo isso. Quando achava que a partir daquele momento o HIV, os tratamentos, cuidados e medos seriam uma constante na minha vida.

Não são.

Depois que começamos a fazer o acompanhamento, vamos tendo informações, vendo como o nosso corpo reage, voltando a nos sentir fortes, e não um ser doente… o HIV vai para a periferia do pensamento. Em geral só nos lembramos dele na hora de exames e consultas. Ou quando estamos pensando em ficar com alguém pela primeira vez. De resto, é vida normal. Viva!

Então é isso. Só escrevo quando tenho alguma coisa nova para contar. No último post foi a novidade do tratamento que comecei a fazer com cannabis medicinal – de forma legal, autorizada pela Anvisa e com acompanhamento de uma médica especializada. Já estou sentindo os efeitos dessa medicina, e são muito bons. Estou feliz da vida, e grata demais a essa planta medicinal poderosa – como inúmeras outras. Logo logo farei um post novo só sobre isso.

Beijos a todos!

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Boas novas: a medicina verde

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No último post contei que finalmente havia conseguido ajuda médica que aceitasse a minha opção por ainda não entrar com os ARVs (explicada aqui) e me auxiliasse a manter o corpo saudável sem eles. Demorei a voltar a escrever porque acabei tendo de remarcar a consulta, só estive lá semana passada. Mas trago ótimas novidades. Para todos os soropositivos, não apenas os que não entraram em tratamento.

A novidade é verde, presente da natureza para nós. E se chama cannabis medicinal.

Muita calma nessa hora! Sei que este ainda é um tema controverso, mas vamos começar esclarecendo a confusão inicial: uso de cannabis medicinal é uma coisa, “fumar maconha para ficar doidão” é outra. O uso recreativo até pode ser também medicinal (por efeitos como relaxar, abrir apetite, reduzir náuseas etc), mas isso já é outra discussão. Que só poderia ser levada se a maconha fosse legalizada no Brasil e o que as pessoas fumassem fossem flores, cultivadas dentro de normas rígidas e sem uso de pesticidas. Não o fumo prensado vendido aqui, que pode ser qualquer coisa… menos medicinal.

Quando se fala em cannabis medicinal a ideia não é obter o efeito psicoativo que quem fuma maconha busca. É o consumo de uma dose diária (em óleo ou comprimidos) de canabidiol e/ou THC, prescrita e acompanhada por médicos especializados. Então sinto decepcionar, mas não, não “dá barato” em ninguém. A substância psicoativa da maconha é o THC – tetra-hidrocanabinol -, e o seu percentual no óleo ou nos comprimidos usados no tratamento com cannabis medicinal é baixo demais para causar esse efeito. A predominância é de outro princípio ativo da cannabis, o CDB – canabidiol – , que não altera a consciência.

Quanto ao outro lado da questão, o legal, boas novas. As coisas já evoluíram bastante nesse aspecto aqui no Brasil. Em grande parte graças a mães incansáveis que lutaram anos pelo direito de tratar com cannabis medicinal seus filhos com epilepsia refratária aos tratamentos convencionais. E crianças que chegavam a ter centenas de convulsões diárias passaram a poder levar uma vida normal. Essas mães guerreiras foram as pioneiras. Hoje já é possível enviar um laudo médico detalhado e a prescrição para a Anvisa e obter autorização para importação dos remédios. Também há casos de autorização para plantio, quando a pessoa não têm condições de importar – sim, por enquanto é caro – e vai extrair o próprio óleo. Ainda não há uma regulação oficial, mas ela deve chegar em breve.

Quando contei a novidade para meu pai ele me fez uma pergunta que acho que muitos farão: “Mas por que você rejeitou o tratamento com ARVs e quer fazer esse?” Simples. O tratamento com ARVs é uma química pesada no organismo. O tratamento com cannabis medicinal não. Ele não causa efeitos colaterais como fragilizar o fígado, estômago etc. É um produto fitoterápico, que manejado adequadamente pode trazer enormes benefícios como tratamento complementar.

E de que forma a cannabis medicinal ajuda os soropositivos? Primeiramente pelo seu grande efeito anti-inflamatório. Boa parte dos problemas de saúde de qualquer pessoa se relaciona a inflamações, muito mais do que imaginamos. Para além disso, a cannabis medicinal também retarda a progressão do vírus, auxilia pacientes de AIDS a ter mais apetite e ganhar peso e reduz os enjoos comuns no início do tratamento com os ARVs. Outros possíveis efeitos benéficos ainda estão sendo estudados, ainda falaremos muito nisso por aqui. À medida que for tendo mais informações passarei para vocês.

Eu vou me tratar com licença da Anvisa, tudo bonitinho e legalizado. E acompanhamento dessa médica maravilhosa, doutora Paula Dall Stella. Ela tem um canal no youtube com vídeos bem interessantes, que podem ajudar a esclarecer várias dúvidas. Entrevistas dela para programas e também com profissionais de outros países, onde a cannabis já é legalizada e há mais estudos sobre. Quem quiser se informar é só clicar aqui.

Não tenho dúvidas de que esse tratamento vai me ajudar a manter uma boa saúde, seja por melhorar a imunidade, seja por ajudar no equilíbrio emocional. Desde criança sofro de ansiedade crônica, e sempre fui sujeita a crises de depressão. Já se comprovou que a cannabis age muito bem no controle de ansiedade. Pesquisei muito sobre o assunto antes da consulta, e os estudos existentes são super animadores.

Só vamos deixar bem clara uma coisa: cannabis não é milagre. Não é como a historinha da mutamba prometendo cura e enganando pessoas. Não é para sair interrompendo tratamento nenhum – quanto mais o com ARVs. Mas um tratamento com cannabis medicinal, com acompanhamento médico especializado, pode sem ser uma ajuda muito bem-vinda para a manutenção da saúde. E com o tempo até gerar a redução da necessidade de muitos medicamentos. Com a enorme vantagem de ter pouquíssimos efeitos colaterais ou contra-indicações.

Como não podia deixar de ser, minha gratidão de hoje vai para a doutora Paula Dall Stella. Muito obrigada por me atender com tanta calma e humanidade. Por me ouvir e entender, me fazendo sentir acolhida. E por se dispor a me auxiliar neste caminho pedregoso. Gratidão enorme pela esperança que você me trouxe de volta! ❤

Beijos a todos,

Violeta

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Sobre ajuda e gratidão

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Quem segue este blog sabe que mais de 4 anos atrás – poucos meses depois de ter o diagnóstico – comprei a dura briga de não seguir o protocolo médico atual para o tratamento do HIV. Não foi fácil. Ir contra o que médicos te afirmam com toda certeza parece loucura para a maioria das pessoas. Mas eu tinha (por tudo que contei neste post) a convicção de que no meu caso era o melhor a fazer. O passar dos anos, experiências, exames mostrando a manutenção da minha saúde só confirmaram essa convicção.

Mas caminhar sozinha, quase sem encontrar respaldo médico para minha opção, foi muitas vezes assustador. Segui conselhos de um amigo, médico de família e com uma cabeça mais aberta, de uma ótima nutricionista… segui minhas intuições e o auto-conhecimento corporal que os anos de tratamento com homeopatia me trouxeram. Minha alimentação já era boa, se tornou ainda mais saudável. Fui estudando e confirmando ou descartando coisas. Mas cada ida à infectologista que me atende aqui em São Paulo era um fator desestruturante. Tive de me fortalecer internamente (dá-lhe terapia!) para enfrentar a postura dela, a eterna pressão para entrar logo com os ARVs, mesmo meus exames mostrando tudo impecável e uma carga viral baixíssima. Assim como muitas vezes tive de lutar para não acreditar na imagem em que nos encaixam sempre, num pacote: soropositivos são seres frágeis que deveriam viver dentro de uma bolha, pois podem adoecer por qualquer coisinha.

Não é bem assim. É caso a caso. Depende de um sem número de fatores. E ser progressor lento é um diferencial que deveria ser mais levado em consideração. (E melhor estudado. Não consegui achar quase nenhum estudo sobre esse grupo que fosse orientado a descobrir por quê resiste melhor, que diferenças essas pessoas têm, o que faz com que seu corpo controle o vírus por mais tempo. )

Bom… vocês, meus leitores amados, sabem também que desde o primeiro texto aqui fiz questão de manter ativa dentro de mim a gratidão. De perceber que sempre havia um motivo para ela, mesmo quando tudo parecia ruim demais. E em minhas preces e pensamentos sempre pedi auxílio nessa batalha, de profissionais da área médica que entendessem minha escolha e apoiassem me nela. Para não me sentir mais insegura, para ter mais informações e orientações. Para ser acompanhada nesse processo e quem sabe assim poder ajudar outras pessoas também.

Este post é para compartilhar com vocês a gratidão gigante que estou sentindo neste momento. Por indicação da minha terapeuta finalmente encontrei esse apoio que eu precisava, em um grupo de profissionais maravilhosos e humanos que não apenas aceita minha opção como vai me orientar para que ela seja um caminho bem sucedido. Trabalhando basicamente com fitoterapia, alimentação e manutenção de equilíbrio emocional. Tudo o que eu queria, havia pedido tanto… e junto coisas que eu nem ousaria pedir porque já ia me sentir abusando.

Ontem tive a primeira consulta com uma fitoterapeuta e recebi uma série de orientações iniciais. (Dessa parte falo com vocês daqui uns 10 dias – como sempre, quero me informar mais sobre o assunto antes para poder passar as informações direito.) E em meados de abril verei uma médica com quem vou conversar mais especificamente sobre o HIV. Depois conto tudo para vocês. Só adianto que são novidades interessantes e ainda bem pouco faladas por aí.

Me aguardem. 🙂

Beijos repletos de gratidão,

Violeta

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