Voltei!

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Só pra variar, dei aquela sumida de meses. Volta e meia minha vida fica toda atrapalhada e acabo não escrevendo aqui como gostaria. E os últimos meses tiveram de tudo, incluindo uma pequena cirurgia – nada sério e NADA a ver com o HIV -, agora que está tranquilizando.

Sei que estou devendo o segundo post sobre Imunidade, com todas as dicas de como ativar e auxiliar o sistema imunológico por meio da alimentação. Mas isso vai ficar para o próximo texto, porque primeiro tenho de contar pra vocês que no começo do mês passado voltei na infectologista para ver os resultados de exames, e arrasei! A carga viral que tinha aumentado dos meus costumeiros menos de 900 para 3.000 (eu estava em um período de colapso emocional, depressão, pai com problemas de saúde, descuidei da alimentação…) já tinha caído para 1500, viva.  E anticorpos beleza, perto de 700. Completando a festa, TODOS os exames de sangue – hemograma completo e mais aquela tonelada que eles costumam pedir – vieram lindões, tudo super dentro dos parâmetros saudáveis. Melhores que o da maioria dos meus amigos e parentes soro-negativos, se eu for pensar…

Assim sendo, sigo bem e feliz sem os antiretrovirais pelo tempo que o meu organismo continuar se mantendo assim, conseguindo controlar sozinho (e com a minha ajuda…) o vírus. Gratidão a cada célula e microorganismo participante dessa saúde. Vocês são uns lindos!

 

Beijos

Violeta

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Exames e conversas

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Hoje foi dia de ir no centro de referência fazer os exames de carga viral, CD4 e tudo o mais que sempre nos pedem. Hemograma completo, tireoide etc. Tinha marcado pelo telefone, porque perdi a carteirinha, liguei no posto para saber o dia, não estava agendando, me falaram para ir hoje, última coleta do ano.

– É as 7 horas, mas chegue antes para pegar senha.

Cheguei lá às 6:40 da manhã. Já havia 8 pessoas esperando. Na rua, sem ter onde sentar além de um murinho de canteiro de plantas. Outras 10, 15 foram chegando aos poucos. Como sempre nesses casos, fiquei ali pensando na crueldade de um sistema de saúde que faz pessoas  – muitas delas com saúde fragilizada – terem de madrugar e ficar esperando (ou até passar a noite) na frente do posto, pegando sereno, para conseguir ser atendidas.

Um paciente avisa que só distribuem as senhas às 7:30. É que às 7 a unidade ainda está fechada. Aí os funcionários chegam, e precisam preparar várias coisas lá dentro para começar a receber os pacientes. Todo mundo em jejum, imagina só a felicidade geral.

(Detalhe: na porta do centro tem uma placa “Tratamento HIV-AIDS”. E esse procedimento de horário antecipado de chegada nos força a ficar ali parados na frente quase uma hora recebendo olhares preconceituosos ou de piedade. Uma exposição completamente desnecessária, invasiva e bem pouco humana.)

Enfim, colhi o sangue, tudo certo. Era para fazer o teste de tuberculose também, mas abri mão. Protocolos, como são estúpidos. Primeiro, já fiz esse teste 10 meses atrás e deu zerão. Segundo, não tive contato com tuberculosos de lá para cá, que eu saiba, e sempre tomo muito cuidado na higienização das mãos. Terceiro, não tenho nenhum sintoma. E quarto… se fizesse teria de voltar lá depois de 3 dias só para mostrar meu braço para a enfermeira. Limpinho, já que não tenho nada. Perguntei se não podia simplesmente ligar por zap e mostrar os braços. Não pode, claro, porque o protocolo… Agora, uma vez que não fui aceita no Emílio Ribas, a 10 minutos da minha casa, cada ida ao centro de referência significa dois ônibus (ou um táxi) para ir, dois para voltar – ou um mais uma caminhada de meia hora. Um total de 3 horas e meia. Só para cumprir protocolo? Não, obrigada, dispenso.

A parte boa da história veio na saída. Fui andando para o ponto de ônibus junto com dois homens que também tinham ido fazer os exames. Comentei com um deles, super simpático, do mau humor das enfermeiras hoje (da outra vez não tinha sido assim, vai ver foi porque perdi meu cartão do posto), e de como a médica que me atendeu tinha sido péssima e me dito “Então não posso te ajudar em nada” quando falei da minha decisão de adiar a entrada do tratamento. Ele perguntou por que eu não queria os remédios, expliquei que era lento progressora. Então ele abriu um sorrisão e me contou que também é. E que o médico dele não tem esse comportamento não, respeita a decisão. “E vou te dizer: 15 anos com isso, nunca precisei tomar remédio, nunca. Só acompanho com os exames. E estou ótimo.”

Minha gratidão de hoje vai para esse homem. Que bom que pude conversar com ele, que bom que ele me contou do seu caso. Relatos assim me confirmam que não estou errada na minha posição e me dão força para enfrentar a constante pressão dos médicos e seus novos protocolos. Eu faço parte de uma minoria que pode se dar ao luxo de não entrar de cara com os ARVs. Por que diabos colocar no meu corpo uma química pesada antes de isso ser absolutamente necessário? Não, não. Estou bem assim, e me cuidando para não precisar de remédios tão cedo.

Protocolos desumanizadores? Aqui pra eles.

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É, tô revolts hoje. Mas um revoltada feliz. Esse processo todo do HIV (e não só isso, minha vida andou atordoante nos últimos 2 anos), consultas, exames, pressões médicas, tensões e ansiedades, fui me afastando da minha essência. Começando a acreditar na imagem de vítima que a sociedade nos empurra. Mas agora me lembrei de quem eu sou – e das muitas forças que tenho. E não vou mais aceitar ser pressionada por ninguém.

Beijo,

Viole(n)ta

 

 

 

 

Me respeite!

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Sei que estou devendo um texto sobre como manter a imunidade alta por meio da alimentação, e ele vai sair logo logo – já estou nos finalmentes, depois de muitos atrasos por atropelos da vida.  Mas antes quero, e preciso, desabafar.

Ontem liguei no centro de referência para saber meu dia de exame de carga viral e CD4. Segunda-feira. Beleza. Aí lembrei que a médica tinha pedido exame de tuberculose também, e comentei com a enfermeira que não via nenhum motivo para isso, uma vez que já havia feito uma vez, no começo do ano, e não deu nada. E de lá pra cá não havia corrido riscos de nem estava com nenhum sintoma. “Ah, mas a médica sempre pede, porque todo soropositivo tem de fazer uma vez por ano, porque o seu sistema imune é vulnerável blablabla…”

Olha, essas coisas me emputecem. Minha vontade é gritar:

– Respeite o meu sistema imunológico! Você não faz nenhuma ideia de em que sistema ele foi criado!!!

Fico muito indignada com essa atitude médica de colocar todo mundo no mesmo saco, independente de condições gerais de saúde, alimentação, auto-conhecimento corporal, estilo de vida, cuidados pessoais contra doenças, nível de resposta do sistema imunológico. Sinto como se tentassem me enfiar em um papel de “Ser Frágil” que definitivamente não me cabe, e ISSO SIM me faz muito mal, emocionalmente. Não pego uma gripe ou virose há mais de cinco anos. Nem peguei dengue ou zica quando morava na praia e metade dos vizinhos (soronegativos) teve. Meu corpo é forte. A tentativa de me convencer do contrário só me faz mal. Afeta o emocional, me deixa insegura, e o emocional é um dos fatores que mais conta na manutenção da nossa saúde. Médicos deveriam nos fazer bem. Ou não?

Enfim, dedico este vídeo à médica que me disse “Se você não quer entrar com o tratamento então não posso te ajudar em nada”. (E emendou em um “Infelizmente eu não posso te obrigar”… que demonstra bem o tamanho do autoritarismo médico.) E a todos os outros médicos que como ela que acham que soropositivos são sempre seres de cristal que deveriam viver em bolhas para estar seguros. Vocês não me definem. 

Resgatem sua humanidade do buraco onde a enfiaram!

 

“Eu tenho um sistema imunológico bom, forte e muito bem treinado. Meu sistema imunológico é equipado com o equivalente biológico de um fuzil automático, com visão noturna e mira laser!”

 

 

Imunidade: como isso funciona ? – Parte 1

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No último post prometi escrever um texto sobre o sistema imunológico e tudo o que nós mesmos podemos fazer para manter a imunidade alta, já que dificilmente conseguimos informações sobre isso nas consultas com infectologistas no SUS, por problemas vários. Mas não sou médica. E tenho noção da responsabilidade da coisa. Então vou repassar para vocês o ótimo texto do Brasil Escola sobre o tema, resumindo bem ao que nos interessa (para ler na íntegra clique aqui ), depois entro na parte onde posso falar com mais conhecimento e dar várias dicas, combinado? Vamos lá.

 

“O sistema imunológico humano […] consiste numa rede de células, tecidos e órgãos que atuam na defesa do organismo contra o ataque de invasores externos. Estes invasores podem ser microrganismos (bactérias, fungos, protozoários ou vírus) ou agentes nocivos, como substâncias tóxicas (ex. veneno de animais peçonhentos). As substâncias estranhas ao corpo são genericamente chamadas de antígenos. Os antígenos são combatidos por […] anticorpos, que reagem de forma específica com os antígenos.

Quando o sistema imune não consegue combater os invasores de forma eficaz, o corpo pode reagir com doenças, infecções ou alergias.

A defesa corporal é realizada por um grupo de células específicas que atuam no processo de detecção do agente invasor, no seu combate e total destruição. Todo este processo é denominado de resposta imune.”

E o texto segue com informações sobre:

– células do sistema imune:  linfócitos e macrófagos. Os linfócitos (três tipos) produzem anticorpos e comandam a defesa do organismo. Os macrófagos detectam elementos estranhos e os expulsam do organismo.

– órgãos (principais e secundários) que participam dos processos do sistema imunológico, seja produzindo o que o alimenta, protegendo o organismo ou combatendo os invasores:  medula óssea, timo, linfonodos, tonsilas, baço, adenoides e apêndice cecal.

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Acho que já deu, né? Entendemos o básico. Um sistema imunológico funcionando bem mantém o corpo forte e mais resistente a ameaças como as tais “doenças oportunistas” – aquelas que conseguem entrar no nosso corpo porque ele está debilitado, ou seja, com o a imunidade baixa, o sistema tendo problemas em dar conta da sua tarefa.

E aí entramos na parte que me sinto segura em falar sobre, porque nos últimos 10 anos (desde bem antes de me tornar soropositiva), por motivos profissionais e pessoais,  venho pesquisando constantemente sobre nutrição, medicinas alternativas e relações entre alimentação, estilo de vida e problemas de saúde. Mas mesmo assim vou espalhar links pelo texto, quem quiser mais informações é só clicar.

Depois do meu diagnóstico também comecei a pesquisar e conversar com médicos de várias especialidades – curiosamente, aprendi bem mais com  um médico de família (recomendo muito o acompanhamento com um deles em um PSF ou UBS; eles tratam a saúde como um todo e trabalham medicina preventiva), uma nutricionista e um neurologista que com os infectologistas com quem falei – sobre o tudo o que pode prejudicar ou ajudar o sistema imunológico, então já aprendi bastante sobre isso também. Vou repassar aqui tudo o que puder, porque sei que serve tanto para quem toma os antiretrovirais mas está com problemas de imunidade quanto para quem ainda não entrou com o tratamento… e também para quem não tem HIV, mas quer manter o corpo forte, as defesas ativas.

O que podemos fazer no dia a dia para ter um sistema imunológico funcionando lindamente, anticorpos de sobra, vitaminados, barreiras firmes contra invasores indesejáveis? Duas coisas bem simples. Ajudar… e principalmente não atrapalhar. Em outras palavras, dar ao corpo o que é bom para ele, evitar ao máximo o que é ruim.

Deveria ser simples, mas o fato é que a maioria das pessoas presta muito pouca atenção na saúde (pelo menos não antes dos 40 anos… rss) . “Ah, mas eu faço dieta, como salada!” Sim, pensando mais em quilos e aparência que em saúde… Ai não vale. O que realmente funciona é aprender a comer. A tal da reeducação alimentar. Entender o que faz bem e o que faz mal, saber como equilibrar a alimentação para que ela nos proporcione todos os nutrientes necessários para uma boa saúde.

Também é necessário adquirir uma maior consciência corporal. Aprender a estar atento aos sinais que o corpo nos manda. Dores, alergias, indigestão, problemas de sono, de humor etc. Quando eles surgem, a que se relacionam – emocional, alimentação, hábitos nocivos e por aí vai. Isso ajuda muito a administrar as coisas. Se você percebe, por exemplo, que um alimento te causa indigestão ou alergia, evite-o. Se você tem dor de cabeça frequente, tente entender quais as causas e agir para reduzi-las. Assim você ajudará o seu corpo… e facilitará o funcionamento do sistema imunológico.

Bom, a esta altura já deu para perceber que o tema “o que ajuda a manter a imunidade alta” é bem amplo, né? Do meu lado, percebi que não vai dar para passar todas as informações em um post só. Ficaria muito cansativo. Então vou falar aqui de fatores variados que podem afetar o sistema imunológico, e daqui uns dias solto outro texto só sobre alimentação (já adianto que vai ser bem grandinho), que é a base da nossa saúde.

Então… como não dar trabalho para o seu sistema imunológico, parte 1.

(E muita calma nessa hora, minha gente. Não é para ficar aí “Acabou minha vida, não posso mais beber!” ou “Só durmo 5 horas por noite, e agora!”. É só para ter mais consciência de tudo o que está envolvido na manutenção da nossa saúde e tentar chegar o mais perto possível do ideal. Mas sem desespero, sem paranoias, porque isso também faz mal para a saúde. Ooooommmm! :))

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Bom sono – Dormir bem é fundamental para manter a saúde. Cada organismo é único, mas de forma geral precisamos de 8-9 horas de bom sono para nos mantermos bem. Sei que nem sempre isso é possível, mas é muito importante tentar. É durante o sono que a imunidade se refaz.

Sol. Tome pelo menos meia hora de sol por dia, em especial nos braços e pernas. Precisamos disso para produzir vitamina D, que é fundamental para todo mundo, e mais ainda para quem vive com HIV ou tem algum outro problema de saúde que dá trabalho para o sistema imunológico.

Atividades físicas – Outro fator fundamental. Não importa que atividade você prefira, pode ser caminhada, yoga, corrida, esportes coletivos, andar de bike, nadar, dançar, patinar, jogar capoeira, lutar karatê ou o que for. Qualquer atividade física constante, pelo menos 3 vezes por semana, uma hora. (No caso de caminhadas, melhor 5 vezes por semana.) Mas cuidado: o excesso de exercício também pode ser prejudicial, se gerar estresse físico. A ideia não é virar triatleta, forçar limites; o objetivo do exercício é só  ativar o bom funcionamento corporal.

Drogas – É, sinto muito quem gosta mas todas as drogas prejudicam a imunidade, em maior ou menor grau. Começando pelo cigarro e pelo álcool, que enfraquecem os pulmões, entre outros problemas. Drogas sintéticas (LSD, extasy e outras “balas”) são péssimas, assim como a cocaína; detonam o corpo, pesam no fígado e nos rins. A rebordosa do dia seguinte é a prova prática disso. A única exceção neste item é para a maconha. Segundo minha ex-infectologista e dois outros médicos com quem conversei a respeito, em doses elevadas ela pode abaixar a imunidade sim, mas nos países onde já foi liberada tem sido usada medicinalmente em soropositivos para reduzir a ansiedade e dores, melhorar o sono e o apetite. Neste artigo aqui há links para estudos recentes que confirmam isso e também indicam que o canabidiol (derivado da cannabis sativa) pode ajudar a retardar a progressão do vírus HIV no organismo.

Prevenção contra outras DSTs – Então… essa parte todo mundo devia saber, mas tenho percebido que a informação sobre o assunto ainda é bem insuficiente. Por exemplo:

  • MULHERES, pelamordedeus, tem camisinha feminina à vontade em posto de saúde. Se o seu parceiro reclama da dele, use a sua. Ou revezem. Só não corra risco por causa de alguém que se insiste em sexo desprotegido com você… muito provavelmente sempre faz (e fez) isso. Peça exames de todas as DSTs.
  • SEXO ORAL é risco sim. Pode transmitir hepatites A e B, herpes genital, HPV, sífilis, clamídia… Um amigo acabou de ter de se tratar de uma hepatite A que contraiu assim. Usou camisinha, tudo bonitinho, mas chupou sem proteção. E se ferrou, coitado. Mas ele não é soropositivo, então o corpo reagiu rápido ao tratamento, tudo ficou bem. Para nós a entrada de uma nova doença no corpo é um peso grande para um sistema imunológico que já está ocupado cuidando de não deixar o HIV dominar. (Não atrapalhar, lembra?)

 

Tomar cuidado com

  • EXPOSIÇÃO desnecessária a doenças infectocontagiosas. Não é para viver numa bolha asséptica, mas não custa nada passar a ter mais cuidado no contato próximo com pessoas gripadas, com tuberculose, pneumonia, sarampo e outras doenças de contágio pelas mãos ou pelas vias aéreas. Se não der para evitar, como num ônibus lotado, a orientação é a mesma de sempre, para qualquer pessoa: abrir janelas para renovar o ar e evitar colocar a mão suja nos olhos ou na boca. (Um álcool gel na bolsa é uma boa.)
  • AÇÚCAR. Ele também entra na categoria Drogas, pelo seu potencial nocivo para o nosso organismo, principalmente quando refinado e consumido em grande quantidade. Mas disso falo melhor no próximo texto.

 

E por último, mas talvez o mais importante:

Cuidar do emocional – Pois é. Mente sã é corpo são, já dizia a minha vó. E meu amigo neurologista concorda. Manter o equilíbrio emocional é básico para manter a saúde. Ele indica meditação como uma boa forma de conseguir esse equilíbrio a médio e longo prazos. E, é claro, remédios, se for preciso. Antes eles que uma depressão minando as nossas forças. Eu acrescento que terapia também é importante demais, ajuda demais. E hoje é fácil encontrar atendimento de graça (em postos de saúde, ONGs etc) ou a preços simbólicos negociados com os profissionais. Tá aí um investimento que faço sem dor, apesar de estar desempregada. Sei que é preciso.

 

E pronto, ficamos por aqui hoje, que já foi informação à beça para assimilar. Minha gratidão de hoje vai para vocês que vão ler isso tudo. 🙂

Semana que vem tem mais. Todos os alimentos que turbinam a imunidade e os que devemos evitar porque a prejudicam de uma forma ou de outra. Até lá!

Beijos,

Violeta

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O “fundamentalismo” médico no tratamento do HIV

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Semana passada finalmente tive a minha primeira consulta com infectologista em São Paulo. Como de costume, já comecei a ficar nervosa uma semana antes. Sei o que sempre me espera em consultas médicas onde o HIV será mencionado. A eterna pressão pela entrada com os antiretrovirais, independente do que eu fale sobre a minha tão pensada decisão de ainda não começar a tomá-los…. ou do ótimo estado de saúde que eu prove com exames clínicos.

Não foi diferente dessa vez. A médica não me permitia sequer explicar a minha escolha. Adotou aquela postura ofendida e superior que médicos volta e meia tomam quando discordamos de sua orientação, como se fôssemos o mais reles dos funcionários discordando de seu chefe. Deixei que ela recitasse toda a cartilha que já ouvi tantas vezes, depois perguntei se podia explicar o porquê da minha decisão. Expliquei. Escutei que então não havia como me ajudar, só fazer o acompanhamento. Perguntei se ela não teria ao menos orientações a me dar, por exemplo como manter um bom funcionamento do sistema imunológico. A resposta foi que “o sistema imunológico é incrivelmente complexo”, seguida de evasivas. Nenhuma indicação concreta além das mesmas de sempre, para qualquer pessoa que queira manter a saúde (com ou sem HIV). Atividade física constante, não fumar. E parou por aí.

Pedi uma receita de polivitaminico. Ela deu, para pegar na farmácia do posto. E lá o farmacêutico me explicou que há muito tempo o governo suspendeu o envio desse remédio… Mas a médica não tinha tomado conhecimento.

Querem saber?… cansei. Cansei de esperar de médicos algo que eles parecem não ter a oferecer. Dizem respeitar a decisão do paciente, mas se ela não for dentro da cartilha que eles seguem, o largam à própria sorte. Tudo o que sabem é receitar antiretrovirais –  e depois lidar com os seus efeitos colaterais. Eu achava que era má vontade, mas já estou chegando à conclusão de que é despreparo mesmo. Eles realmente não sabem como ajudar um paciente que não siga o novo protocolo.

Mas eu sei, porque tive de aprender sozinha. E graças a Deus e a 10 anos trabalhando com pesquisas, sei onde e como buscar informações confiáveis, em três línguas.

Então vou fazer o trabalho que a maioria dos médicos não faz. Pesquisar e ajudar. Não apenas quem como eu é progressor lento (cerca de 5% da população) e não quis entrar com os remédios de imediato, como também quem os toma mas não consegue aumentar – e manter altos – os anticorpos, fortalecer o sistema imunológico para não ser vítima de doenças debilitantes.

E adianto que tem como sim, gente. E muito. A dieta já pode fazer uma diferença muito grande, bastando incluir alguns alimentos e especiarias e retirar o que de certa forma intoxica o organismo. E além disso há várias recomendações simples para a vida. Vou pesquisar tudo o que puder e começar uma série de posts sobre isso.

Vamos nos cuidar. Vamos ficar bem, pelos nossos próprios esforços.

Beijos,

Violeta

 

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Sou uma boba

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É, caros leitores, é isso mesmo que vocês leram. Sou uma boba…

Ontem reencontrei um ex-namorado de 20 anos atrás. Ele era um mocinho quando namoramos, mais novo que eu. De repente vejo um homem feito, e dos bons, dos “de verdade”, sabe? Conversamos bastante, e ele me deu colo, ombro, atenção… e muito carinho.

Estou aqui toda mexida. Não sei se aconteceria alguma coisa com ele ou não, a situação hoje é outra. Mas independente disso, agora meus planos de “nunca mais vou ficar com ninguém” parecem loucura. Eu existo, estou saudável, por que tenho me punido desse jeito? Costumava gostar muito de sexo, quando era com alguém bacana, quando tinha olho no olho, carinho e intensidade. Sei que se tomar todos os cuidados não há risco, para mim ou para um parceiro. Então por que não?

Acho que o que eu mais precisava neste momento era ter contato com pessoas na mesma situação que eu. Ouvir suas histórias, saber como superaram o trauma, como fazem para compensar as limitações no sexo, o que aprenderam… Sei como isso é importante, como ajuda a enxergar as coisas com mais clareza e menos fantasmas. Vou procurar um grupo de apoio, há alguns maravilhosos.

Pelo momento… gratidão, A., por ser quem você é. Segunda vez que o seu carinho me ensina coisas importantes demais.

Muito obrigada.

 

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Cansei

É. Cansei. Retiro o “positivamente”. Não tem nada positivo na minha cabeça neste momento, além desse vírus maldito.

Cansei da solidão de não mais me permitir expectativas amorosas ou mesmo sexo casual. Ficou todo complicado demais, tudo cheio de “não pode” demais. E a sombra de “você pode ser responsável pelo contágio de alguém” – mesmo racionalmente e pelos resultados do estudo HPTN 052 sabendo que isso não aconteceria, usando camisinha – acabaram com qualquer libido que eu ainda tivesse.

Cansei de não encontrar apoio e orientação profissional para a minha escolha de não entrar com os antiretrovirais, mesmo sendo parte de um grupo de pessoas que pode “se dar esse luxo”. Minha última tentativa foi procurar um médico que faz pesquisas com progressores lentos como eu, então poderia ter informações para me passar. Liguei no consultório, expliquei, peguei o email para mandar mensagem, a secretária se comprometeu a mostrar para ele… Não respondeu. Nem um um “Sinto muito não posso ajudar”.

Na verdade o que cansei mesmo foi de tudo o mais na vida, o HIV é só a cereja podre do bolo. A real é desemprego, falta de grana, de expectativas, depressão completando um ano de aniversário sem tréguas… E essa situação de merda que estamos vivendo no país, sem esperanças de melhora. Não consigo mais ter fé. Não consigo mais acreditar em Deus nenhum. Porque se ele existir, foi muito injusto comigo, a minha vida inteira. O HIV foi só a facada final. Uma única camisinha estourada…. É sacanagem demais pra minha cabeça.

Cansei.

Exames e angústias

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Como já contei para vocês,  me mudei para São Paulo e tive muita dificuldade em conseguir atendimento para acompanhamento do HIV. O Emílio Ribas, que seria o local mais perto da minha casa, não aceita novos pacientes há mais de um ano. Fui em outro centro de referência, era horrível e com atendimento muito reduzido. Acabei achando atendimento na unidade da Lapa, e correu tudo bem, tirando as demoras de sempre no SUS.

Dia 17 do mês passado finalmente fiz a coleta de sangue para os exames de carga viral e CD4, depois de quase um ano sem. Achei que a minha primeira consulta com a infectologista seria mais de um mês depois, como acontecia na cidade onde eu morava antes. Hoje fui confirmar e descobri que já foi… Aqui os exames saem em 15 dias, não um mês. Resultado, perdi a consulta, reagendaram só para o final de setembro.

E aí veio o pior… Pedi para saber o resultado do exame de carga viral, para não ficar esse tempo todo ansiosa esperando. E deu 3800. Minha carga viral lá na praia nunca tinha chegado a 1000, nas 3 vezes que fiz.

Tudo bem, eu já sabia que viria pior, porque eu estava em um longo período de depressão. De muitos meses. Desempregada há mais de um ano, sem grana, tendo de voltar a pedir dinheiro para pais depois do 40, sem perspectivas, o país nesse caos… não segurei a onda, entrei em depressão. E ela sempre abaixa a imunidade. E também havia tomado antibióticos até 10 dias antes por conta de uma suposta inflamaçãozinha urinária que nem manifestou sintomas… Sei que eles prejudicam as defesas naturais do organismo. E o meu pai andou com problemas de saúde que me fizeram ter de cuidar dele, e acabar descuidando de mim mesma, alimentação e estado de espírito. Mas não esperava uma subida tão grande.

E fico aqui sem parâmetros, sabe? Sempre tento lembrar dos 100 mil que eram a referência para início de tratamento até 3 anos atrás. Pensando por aí, 3.800 é muito mais perto de 1000 que de 100.000. Então eu não deveria me preocupar muito… ou será que devia? O que poderia fazer para melhorar isso, sem ter de entrar nos remédios?

É uma luta complicada essa que escolhi. Ser progressora lenta e optar por não tomar os antiretrovirais deveria ser isso, uma opção. Respeitada pelos médicos e com um protocolo a seguir nesses casos. Queria ir no médico e ouvir algo como “Ok, aumentou, então precisamos cuidar melhor da sua alimentação, faça mais exercícios, tome isso para aumentar a imunidade, evite aquilo porque a abaixa…” Mas não. Sei que tudo que vou ouvir é “Tem de entrar logo com os remédios”. Chega a ser cruel.

Se alguém souber de um médico que consiga escapar desse pensamento único, por favor, me fale. Precisava de orientação.

Me desculpem, o post de hoje vai sem gratidões. Ainda estou abalada com a notícia, lagriminhas escorrendo aqui, o coitadinhademim ameaçando baixar. Difícil pensar em gratidão neste momento. Mas vou me recuperar.

Beijo,

Violeta

UPDATE – Consegui conversar com um amigo que é médico de família. Ele me disse que a subida não chega a ser alarmante, porque 3.800 ainda é um número baixo. Mas para acompanhar bem, me cuidar… e que sim, seria uma boa voltar para perto do mar.

 

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E mais um ano….

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Pois é, já tem mais de um ano que escrevi aqui pela última vez. Passou rápido demais..

Como estou? Bem. Ainda sem remédios, ainda tudo sob controle. O diagnóstico de progressora lenta parece ter se confirmado, e com isso tenho a opção de não tomar remédios por enquanto, fazendo o acompanhamento constante da carga viral – a minha nunca passou de 900, o que é bem baixo – e dos anticorpos.

A minha dificuldade atual está em conseguir esse acompanhamento. Três meses atrás me mudei da praia para São Paulo, capital. Achava que as coisas aqui iam ser tranquilas, que eu teria um melhor atendimento médico… Grande engano. A Saúde está em crise, e no estado de São Paulo a coisa está péssima. Fui no Oswaldo Cruz, que teria o centro de referência mais perto da minha casa. Não atendem novos pacientes soropositivos há um ano. Escrevi para a ouvidoria, não adiantou. Fui encaminhada para o centro da rua Cleveland. Fora de mão, longe, mas tudo bem. Até chegar lá e descobrir que era do lado da cracolândia. Passei dias para me recuperar do que vi lá. Um estado de abandono equivalente ao de um campo de refugiados. Pessoas tratadas como lixo humano. Triste, muito triste. Não tenho condições psicológicas de ir a esse lugar constantemente. E mesmo lá a coisa está feia. São 20 senhas por dia, às 7 e às 12 horas. Perdeu, já era.

Tentei então o centro de referência da Santa Cruz, enorme. Conversei longamente com a assistente social, e fiquei sabendo dos problemas enfrentados lá. Médicos que se aposentam e não são substituídos. Estado que não manda remédios. E o saldo final: também não estão aceitando novos pacientes, há tempos.

Minha próxima tentativa, e o que eu mais gostaria que rolasse, vai ser procurar um PSF e pedir para que o meu acompanhamento – global, não apenas do HIV – seja feito por um médico de família. Dedos cruzados. Um amigo me disse que no Rio isso tem acontecido. E a ideia de ser atendida por um médico que vai trabalhar em melhorar a minha saúde e prevenir possíveis problemas é muito melhor que a de um infectologista só focado no HIV e tendendo a relacionar tudo a ele. Já sei que as coisas não são assim.

Passados mais de 2 anos do diagnóstico, provavelmente 5 do contágio, a certeza que tenho é que ser soropositiva não me define. É apenas uma partezinha de mim. A vida segue normal, com seus problemas e dificuldades, que já existiam antes, que existem sempre. Às vezes me gera tristezas novas, como quando – depois da experiência traumática na cracolândia – resolvi participar de um grupo de ajuda a moradores de rua e descobri que não seria indicado abraçar um deles, porque são muito expostos a doenças como tuberculose, que eu poderia pegar e me enfraquecer. É duro saber que seu direito à expressão de afeto, e um afeto tão necessário como um abraço em quem nunca os recebe, foi reduzido. Mas bola pra frente. Preparar uma comida para eles também é uma forma de afeto, que eu vou oferecer feliz. A gratidão de hoje, então, vai para essa possibilidade que o mundo está me dando de poder ajudar quem está em situação pior, muito pior que a minha, que a nossa.

Beijos,

Violeta

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Mais de um ano depois…

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Outro dia percebi que já passou mais de um ano desde que recebi meu diagnóstico de soropositiva. Vim aqui olhar nos arquivos, vi que comecei este blog dia 29 de janeiro, uns quatro ou cinco dias depois do diagnóstico. Dia 24 de janeiro, acho, foi o meu dia de ir receber notícia-bomba na cabeça. E esqueci, nem comemorei o aniversário. Por que será?

Um ano depois, estou em um período um pouco menos positivo. Não pelo vírus em si. Tudo muito sob controle com a minha saúde e taxas, amém – e cuidando bem da alimentação, fazendo caminhadas, buscando tratamentos alternativos. O que está acontecendo é que andei meio desanimada da vida. Coisa que já tinha costume de fazer de tempos em tempos antes do diagnóstico. (Sou aquele tipo de pessoa que tem por hábito ser forte, aí quando cai, é de cara no chão. Mas sempre acabo achando jeito de levantar.)

Acho que é importante a gente sempre se cutucar para guardar a consciência disso. Das dificuldades e desânimos e revoltas todas que já existiam na vida antes de descobrirmos o vírus em nosso corpo. Lembrar que nem tudo é culpa dele. Porque mesmo quando tudo já está bem, a tendência é voltar a focar nele quando surgem outros problemas difíceis de lidar. Um momento de se sentir fraco, ser humano… e afundar na pena de si mesmo. Sempre buscamos um motivo para isso. Ser soropositivo soa um motivão, né? Mas quando o equilíbrio volta a gente lembra que não, viver com HIV hoje não é nem de longe tão terrível como soou no começo.

Na prática, pouca coisa mudou na minha vida neste um ano. Melhorei minha alimentação e estou adorando isso. Descobri alimentos gostosos e saudáveis, me sinto mais leve. Os mil exames do começo agora são uma chaticezinha bem menos constante. Mas sim, pode rolar uma tensão na época de fazer ou da consulta pra ver os resultados. Acho que com o tempo vou aprender a relaxar com isso.

Como já contei em outro post, eu optei por não entrar com os remédios por enquanto. Ao que tudo indica sou o que chamam de “progressão lenta”, o que significa que meu corpo consegue controlar sozinho o vírus por muito tempo. (Mas a orientação atual é de indicar tratamento com antiretrovirais de imediato mesmo para casos como o meu… e discordo dela.) Enfim, depois de muitas conversas com médicos de várias linhas, de resultados de exames gerais, de pensar um bocado, tomei essa decisão. Minha infectologista segue a orientação atual, mas sabe que não sou nenhum caso emergencial… muito pelo contrário, uma carga viral em torno de 650 está muito mais perto de 40, o “indetectável” que de 100.000, o parâmetro anterior para indicar tratamento. Anticorpos ok também. Estou fazendo terapia e tratamento com um homeopata indicado pela minha médica, além de terapias alternativas como johrei, meditação e reiki. Da alimentação já falei, mas faltou dizer que fui pesquisar tudo que ajudava a aumentar a imunidade – como batata doce, gengibre, alho, cebola, frutas cítricas e vermelhas, verduras verde-escuro, curcuma – e coloquei bastante na minha dieta. Então acho que sim, posso segurar a onda do vírus por muitos anos.

Por outro lado, estou em uma baita crise profissional, deixando o que fazia até agora de lado e buscando um novo rumo, o que me causa muita ansiedade. Também estou decepcionada com a cidade onde estou morando, mas sem saber onde seria melhor viver. Desempregada, entrando na reserva financeira, mas sem querer mais ser parte de uma engrenagem comercial. Já defini que quero trabalhar ajudando pessoas, de várias formas, ser útil para o mundo. Trabalhos solidários, educação ambiental, cura espiritual… algo por aí, ou tudo junto. Só não consigo pensar em como fazer isso de forma a conseguir pagar as contas no fim do mês. O que é angustiante, e me gerou uma depressão da qual estou lutando para sair.

Então o resumo deste post-aniversário é: se alguém me perguntar como eu me sinto hoje, um ano depois do diagnóstico, vou ter de dizer:

Olha, tá difícil. Mas não, o motivo central da dificuldade não é ser soropositiva. O HIV que um dia me assustou tanto hoje é só um pontinho no meio do turbilhão. É a vida como um todo que tá difícil, e não só para mim. Tá todo mundo assim, são os tempos que correm. Crise econômica apertando, ansiedade geral, meio ambiente destruído cobrando a conta, mundo inteiro em problemas políticos e guerras, conflitos de todo tipo. É uma época pesada. Mas a gente tem de arrumar um jeito de lidar com ela…

Sorte para todos nós. E gratidão enorme a todos os amigos e parentes que me ajudaram neste ano. Solidariedade é uma lindeza infinita.

Beijo,

Violeta

 

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